Mental illness, oftewel stempeltjes

Ik vind het doodeng om dit te delen, maar ik denk dat ik er op de lange termijn goed aan doe om open kaart te spelen. En ik wil dat het goed met me gaat, nu én op de lange termijn het liefst.

Niet veel mensen weten het van mij, maar ook ik heb een “mental illness”..
Psychische aandoening heet het officieel in het Nederlands, maar ik noem het meestal een stempeltje. Klinkt net even wat minder zwaar, want leven met een stempel is al zwaar genoeg. Leven met meerdere stempeltjes helemaal. Niet dat ik kan vergelijken, want ik weet niet beter maar dat is wat mij verteld is door de mensen die ervoor geleerd hebben. Dat neem ik dus maar aan. Ik wil liever niet ingaan op welke stempeltjes het zijn, dat is nog veel te eng. Misschien ooit, maar ik durf er niks van te zeggen…
In periodes zoals nu, waarin het leven toch al lastig is, steken die stempeltjes de kop weer op. Ik moet knetterhard vechten om overeind te blijven de laatste tijd en dat lukt het ene moment beter dan het andere. Vanavond is het lastig en afgaande op mijn (ruime) ervaring met mijn stempeltjes zullen de komende dagen dat ook zijn. Ik duik dus misschien even onder, of juist niet, maar ik kom altijd wel weer boven drijven. Wees dus niet ongerust als ik niet online ben of je berichtje wel lees, maar niet reageer. Dat ligt niet aan jou, maar aan mij. Of beter gezegd: aan mn stempeltjes, want ik ben gelukkig meer dan alleen maar dat.

Advertenties

Schrijven, of in elk geval een poging daartoe…

Een poosje geleden heb ik besloten om weer te gaan schrijven. Met alle drukte en het gedoe van de laatste tijd is het er bij ingeschoten en ik merk dat ik het nodig heb. Mijn voornemen is om 2 keer per week te gaan schrijven, maar dit zegt niks over of en hoe vaak ik dit online zal zetten. Ik schrijf, zoals altijd, in de eerste plaats voor mijzelf en niet voor anderen.

Er is in de laatste 2 maanden zoveel gebeurd en ik heb eigenlijk maar weinig tijd genomen om hier mee bezig te zijn of bij stil te staan. Een week of vier geleden brak het me op en heb ik besloten om weer te gaan schrijven én ben ik begonnen met gesprekken bij de praktijkondersteuner in de nieuwe huisartspraktijk hier. Die gesprekken lopen, maar dat schrijven is blijven liggen. Daar moet ik zelf tijd voor maken en aangezien de structuur ver te zoeken is geweest de laatste tijd wil ik dit anders aan gaan pakken.
Vandaag heb ik in elk geval een start gemaakt door een nieuwe bullet journal te kopen en allerlei tape’jes, stickers en mooie stiften en pennen om die mee te versieren. Het geeft me ruimte om een stukje creativiteit kwijt te kunnen, mezelf te motiveren en wat structuur aan te brengen in de chaos die er nu in en om me heen heerst. Ik doe maar wat, klooi wat aan de hele dag en uiteindelijk is er ’s avonds weer niks gedaan. Een basisritme is er gelukkig wel (maaltijden, slapen, medicijnen, douchen enzo gebeuren gewoon), maar qua huishouden of verwerking kom ik geen steek verder. Ik hoopte dat het me zou lukken om te schrijven, maar zowel gisteravond als nu komt er eigenlijk niks uit mn handen. Ik weet het ook even niet….

Raak, auw..

Half tien ’s avonds, mijn reguliere bedtijd na een pittige dag. Ik zet de tv nog even aan en zie een programma in de tv-gids dat me direct trekt.

Ik kijk “Z Doc: De Dokter Die Geen Medicijnen Meer Voorschrijft”. Het eerste dat ik zie is een jonge vrouw die chronische pijn heeft en zegt “Ik wil gewoon kunnen werken en leven, en niet het gevoel hebben alleen maar te bestaan.” Het is alsof ik mezelf hoor praten, zeker als ik een dag als vandaag heb waarop mn lijf niet mee wil werken. Begrijp me niet verkeerd: ik heb ook goede dagen hoor, maar het gevoel blijft. En dat is een vreselijk gevoel, want je wil zóveel meer dan alleen maar bestaan als je 31 bent. En ik verwacht niet dat ik alles kan, maar dit kan niet alles zijn..

Ook bij haar kunnen ze niets vinden, ze is maar 5 jaar ouder dan ik en slikt ook een flinke berg medicijnen. De huisarts die de ‘hoofdrol’ speelt in de documentaire is er van overtuigd dat hij de patiënten die bij hem komen zonder medicijnen kan helpen om van hun klachten af te komen of in elk geval een heel deel kan verbeteren. Ik ben wat sceptisch, maar ook geïntrigeerd. Ik ben tenslotte ook bezig om van de medicatie af te komen en ik ben heel benieuwd wat hij bedenkt om haar te helpen. Wellicht kan ik er zelf ook wat mee, je weet natuurlijk nooit!

Ik vind het in elk geval heel verhelderend en verfrisserend om dit eens te zien. Tegelijk is het confronterend om te zien hoe het voor een ander is als iemand zo worstelt met pijn en de fysieke beperkingen die dit met zich mee brengt. Alsof ik in een spiegel kijk en die kans krijg ik zelden op deze manier.

Voor wie geïnteresseerd is in deze documentaire, dit is een linkje naar het programma: http://tvgids.tv/18413968 Waarschijnlijk is het ook terug te kijken via uitzending gemist.

Artsenbezoek 

Vandaag had ik een “spoed-afspraak” met mijn arts, nadat de huisarts hem gebeld had dat het helemaal niet goed met me ging en ze zich nog meer zorgen om me maakte dan anders. Ik zou eigenlijk pas over een maand een afspraak hebben, maar dankzij haar kon ik vandaag terecht. Uit voorzorg had ik Lief al meegenomen, hij kan dingen soms net even anders tegen me zeggen of een arts iets duidelijker maken hoe ernstig de situatie is. 

Vanmiddag was het dus zover, de afspraak waar ik zo op zat te wachten en waar ik zo mee bezig was al dagen dat ik er pijn van had. Ik nam aan dat m’n arts zou weten dat het niet goed gaat, maar zoals weer blijkt: aannames zijn the mother of all fucks-ups.. Ik wilde hem laten beginnen, zodat ik misschien niet alle punten op mijn lijstje hoefde af te werken. Het begon met goed nieuws: de groepsbehandeling die ik de laatste 4 weken heb gehad, wordt voortgezet. Maar (en hier komt het eerste erger-punt) dat kan pas over ongeveer 2,5 maand. Tot die tijd wil hij me indelen in een soort tussengerecht, om me te helpen met de dagelijkse structuur en hij denkt dat ik profijt zal hebben van de groepsdynamiek. Of ik dit zelf wil en er wat aan denk te hebben lijkt er niet toe te doen, want het is dit of 2,5 maand niks. Ik zal namelijk geen andere hulp krijgen via hem of het ziekenhuis dat dit alles regelt. Ik heb zelfs al een afspraak voor een intake hiervoor, volgende week. Nooit is het mogelijk om op korte termijn een afspraak te krijgen en nu ben ik volgende week aan de beurt. Het voelt allemaal zo gepland, opgelegd, gedwongen bijna. En voor een ieder die een klein beetje van mijn verleden weet, zal het geen verrassing zijn dat ik daarbij direct in de aanval ga. Nog voor ik het goed en wel kon absorberen, was ik al fel bezig allemaal tegenargumenten zijn kant op te werpen met de snelheid van een straaljager. Ik was op z’n zachtst gezegd over m’n toeren en niks of niemand kon me kalmeren op dat moment. Ik heb nog gevraagd of ik een andere vorm van thuishulp kan krijgen tot die tijd, maar dat was niet mogelijk. Ik heb wederom gevraagd om een afspraak met een revalidatiearts, maar daar wist hij ook nog niets over. Hij stuurde er weer een mail over naar de betreffende afdeling. Dat ik hier al sinds begin december op wacht deed er blijkbaar niet toe, want daar reageerde hij niet op. Afbouw van de medicatie is wel besproken, maar hier heb ik geen nieuwe dosering van gehad. Met andere woorden: daar moet ik nog achteraan bellen. 

En ja, nu ik een heel aantal uren verder ben ben ik iets rustiger. Ik had misschien niet zo fel hoeven reageren, hoewel ik van mening blijf dat ook hij het anders aan had kunnen en moeten pakken. Ik ga morgen hem bellen om de dosering te bespreken, en afhankelijk van dat gesprek zal ik al dan niet m’n excuses aanbieden. Maar eerst ga ik morgenochtend de huisarts bellen met het verzoek of ze thuis langs wil komen. Ik zie mezelf niet die kant op gaan de komende dagen en dan ziet zij ook wat het hier thuis voor effect heeft. Ik hoop op 2 dingen van haar kant: emotionele ondersteuning regelen en als het half kan een verwijzing naar een revalidatiearts. Dan maar op die manier. Aangezien ik na een jaar nog geen steek verder ben gekomen via de officiële wegen, met (meestal) meegaand zijn en door te doen wat ze vragen probeer ik het maar zo. 

Ik weet nog altijd niet waar ik aan toe ben en ik ben bang, zo ontzettend bang, dat het hoe langer hoe moeilijker wordt om weer ‘beter’ te worden. 

Stilletjes…

Ik merk dat ik de laatste tijd stiller ben, stiller dan ik normaal ben in elk geval. Op Twitter, qua blogs, op Facebook en ‘in het echt’. Ik heb een hekel aan die bewoording, voor mij zijn de eerste 3 ook echt. Maar goed, ik ben dus stiller. Naar buiten dan, want van binnen raast en borrelt het voortdurend. Ik weet alleen niet goed hoe ik binnen naar buiten kan ‘vertalen’. 

Ik blijf enorme pijnen hebben, kan weinig tot niets en voel me enorm alleen. Ik ben bijna een jaar ziek thuis. Ik hoor al een jaar dat het beter wordt. Dat deze dokter wel wat kan. Dat deze therapie wel wat op zal leveren. Dat deze medicijnen me wel met de pijn zullen helpen. En elke keer blijkt het tegendeel. Elke keer wint de fibro het van de dokter, de therapie of de medicijnen. 

En ja, ik heb mijn Lief en mijn vriend(inne)n. Ik weet dat ze er voor me zijn. Maar wat moet ik zeggen? Dat ik het niet meer weet? Dat het me met momenten niet meer uit maakt? Ik eigenlijk niets meer voel behalve die eeuwige pijn, dat verdriet en die eenzaamheid? Ik kruip tegen de muren op, maar het lijkt of niemand het ziet. Ik kan het vertellen, maar dat verandert niets. Ik kan het uitschreeuwen, maar dan denken mensen ook nog dat ik gek ben. Ik kan me keer op keer uiten, maar dan hoor ik alleen dat ik klaag en negatief ben. Kan iemand me vertellen wat ik dan moet? Ik zie geen lichtpuntje meer. Ik zie alleen nog tunnel. Zowel voor als achter me niks dan tunnel. 

Mocht je je dus afvragen waarom ik wat stiller ben, dan is het daarom.

Mond gehouden, alweer… 

Vanavond barstte de bom weer eens. Ik heb weer te lang mn mond gehouden en mn masker opgehouden. Ik heb gedaan alsof het wel ging, terwijl dat niet zo was. Lief kwam daar achter en confronteerde me ermee. Ik brak, dit was de druppel. Het hoge woord kwam er uit: ik heb veel meer pijn dan ik kan hebben. 

Ik ben inmiddels ruim 11 maanden thuis, kan niet meer werken, ben volgens de artsen verslaafd aan onder andere morfine, kom niet verder dan liggen op de bank en mijn enige uitjes zijn boodschappen doen of naar een arts toe. Niet bepaald het beeld dat ik voor ogen had, als je me een paar jaar geleden had gevraagd hoe mijn leven eruit zou zien als ik 30 was. 

Ik ben inmiddels wel gewend aan pijn, ik ken al 11 jaar niet anders. In al die tijd ben ik 3 uur pijnvrij geweest. Na een lange dag sauna, met voornamelijk de voor mij juiste sauna’s, had ik 3 uurtjes even geen pijn. Ik snapte er niks van en kon daardoor niet genieten van het gevoel. Na die uren begon langzaam de pijn weer terug te komen, een vertrouwd gevoel bijna. Ik zou alles geven om een dagje geen pijn te hebben… 

Woensdag heb ik een afspraak met de huisarts, dan zal ik het moeten opbiechten. En verder? Ik weet het even niet meer.. 

Een nieuwe overwinning of een nieuw dieptepunt?

Een blog wat ik met hele gemengde gevoelens begin te schrijven. Om mijn gevoelens op een rijtje te zetten, om niet iedereen apart het hele verhaal te hoeven vertellen, maar vooral om mijzelf duidelijk te maken dat ik voor mezelf mag zorgen. 

Laat voor ik verder ga duidelijk zijn dat ik niemand wil beledigen, voor het hoofd wil stoten of anderszins in negatieve zin wil bestempelen. Alles wat ik schrijf gaat over mij en hoe ik over mijzelf denk, niet over anderen. 

Zoals degenen die mijn blogs en twitter al wat langer volgen gaat het fysiek al een poos niet lekker. Mocht je dit gemist hebben: lees een stukje terug, dat scheelt heel veel typen voor mij.. 

Inmiddels heb ik de halfjaars-grens aangetikt en ben ik feitelijk geen steek verder gekomen. Of een hoop, afhankelijk van hoe je het bekijkt natuurlijk. Ik heb heel veel dingen ontdekt die niet helpen zowel in doen en laten als qua medicatie, ik weet dat ik hulpmiddelen om de meest simpele levensbehoeften zelf te doen (eten, drinken, douchen, naar het toilet, etc) maar zelf moet regelen en ik weet ook dat je vooral niet zomaar moet zeggen wat je voelt als je even je chronische pijn niet meer aan kan.  

Ik heb een paar dingen die ik nog heel graag zou willen leren. Uiteraard foutloos en rap een beetje, want treuzelen of fouten maken mag iedereen behalve ik in mijn hoofd. Ik wil graag accepteren dat die pijn voorlopig een stuk meer is, leren dat ik tot mn grenzen ga om dan te stoppen. En misschien (of eigenlijk weet ik het wel zeker, maar dat is nog eng) wel het belangrijkste: ik zou zo graag willen leren dat ik soms hulp nodig heb. In de vorm van mensen, van spullen of gewoon afleiding. Vandaag was zo’n dag dat ik het aanvaarden van hulpmiddelen graag ietsje beter had willen beheersen.. 

Lief en ik zijn al een poos aan het uitzoeken wat er mogelijk is om mij wat meer van mn gevoel van zelfstandigheid terug te geven. Niet kunnen autorijden is vreselijk, altijd een ‘chauffeur’ nodig hebben nog erger, maar het ergste vind ik dat ik zelfs lopend nergens komen kan. Ik kan in onze straat een beetje lopen ja, maar dan houdt het op. Om 2 redenen: het is te ver (dat is opbouwen) en het is heuvel op, heuvel af. Onze straat is redelijk vlak, maar we wonen tegen een heuvel van gemiddeld 10% op. Om dat even visueel te maken: onze woonkamer is ongeveer gelijk aan de slaapkamer van de achterburen.. Dat vergt teveel kracht om te lopen, waardoor ik niet veel buiten kom. Ik wil dit niet meer, maar wat moet je dan? Juist: hulp vragen en accepteren. Na een hoop zoekwerk vond ik wat de mogelijkheden waren, maar die zijn bijzonder beperkt. Ik kon een rolstoel een half jaar lenen of een ebike zelf kopen. Dat laatste zou de fijnste oplossing zijn geweest in mijn ogen. Onopvallend, stil en ik zou naar de supermarkt hier in het dorp kunnen om boodschappen te doen. Helaas heb ik geen 3000 euro (ja, dat leest u goed: drieduizend keiharde euro’s!) liggen voor het type fiets dat ik nodig heb. De enige optie om ietsje meer vrijheid te krijgen bleek dus een rolstoel te zijn. Een heftige constatering als je net 30 bent en begin van het jaar nog alles deed. Ik heb het idee dus aan de kant geschoven, wilde er niet aan denken. Een rolstoel is stigmatiserend, “ik ben toch niet gehandicapt” en vooral is het zichtbaar. Alles wat ik niet wil dus. Tot ik voelde dat die behoefte aan verder komen dan thuis zijn bleef zeuren. Ik probeerde voordelen te zien in dat stomme metalen ding waar ik in zou gaan zitten. Ik zou makkelijker ergens naartoe kunnen gaan, omdat ik niet bang hoefde te zijn over mn grenzen te gaan. Ik zou geen probleem zijn als we even de stad in willen. Ik zou als de revalidatie goed gaat mezelf kunnen duwen en dat ding weer terug brengen. Misschien was het geen enorm ‘ding’ als ik zo’n stoel had… 

Dus ging ik vandaag, nadat ik had uitgelegd aan Lief dat het wellicht wel handig is, een rolstoel halen. Na een hoop gedoe (ben je eindelijk zover, krijg je een hoop gehannes met reserveringen en onvoldoende voorraad) kwam de mevrouw van de uitleen-winkel met eentje aanzetten die het meest passend was. Uiteraard zijn de beensteunen wat te kort, maar ik zat. Ik zat zelfs eventjes best comfortabel, terwijl de mevrouw mijn gegevens in de computer zette. De overeenkomst rolde uit de printer, alleen nog een handtekening. Ineens besefte ik me dat er 1 handtekening stond tussen mij en die stoel. Ik zette een krabbel terwijl ik een brok in mn keel doorslikte. De mevrouw vertelde nog iets over de uitleenperiode en hoe daarna verder. Ik heb het niet eens echt gehoord geloof ik. Ik ging weer in de rolstoel zitten om naar de auto te gaan, ik kon niet meer op mn benen staan voor mn gevoel. Terwijl Lief me uit de winkel rolde wenste ik de mevrouw voor haar dochter (die ook fibro bleek te hebben) nog sterkte. Geen idee hoe ik daar nog bij kwam, ik denk dat ik haar dit niet gun. Zoals ik dit niemand gun, mn ergste vijand niet. 

Dus nu staat er een rolstoel in de garage, klaar om gepakt te worden als het nodig is. Ik ben binnen, hang op de bank dit te schrijven. Nog steeds met hele dubbele gevoelens, maar wel opgeschreven nu. Nu is het ‘echt’, nu weten mensen het en moet ik er mee dealen. Ergens maar goed ook denk ik. Toegeven, accepteren, leren. Ik kan het nu niet zelf soms en ik hoef het dan niet alleen. Ik heb dat ding, hij staat er en ik mag (en misschien soms moet) hem gebruiken. 


Ik ben net 30, heb fibro en een rolstoel. Al issie gelukkig geleend.