Schrijven, of in elk geval een poging daartoe…

Een poosje geleden heb ik besloten om weer te gaan schrijven. Met alle drukte en het gedoe van de laatste tijd is het er bij ingeschoten en ik merk dat ik het nodig heb. Mijn voornemen is om 2 keer per week te gaan schrijven, maar dit zegt niks over of en hoe vaak ik dit online zal zetten. Ik schrijf, zoals altijd, in de eerste plaats voor mijzelf en niet voor anderen.

Er is in de laatste 2 maanden zoveel gebeurd en ik heb eigenlijk maar weinig tijd genomen om hier mee bezig te zijn of bij stil te staan. Een week of vier geleden brak het me op en heb ik besloten om weer te gaan schrijven én ben ik begonnen met gesprekken bij de praktijkondersteuner in de nieuwe huisartspraktijk hier. Die gesprekken lopen, maar dat schrijven is blijven liggen. Daar moet ik zelf tijd voor maken en aangezien de structuur ver te zoeken is geweest de laatste tijd wil ik dit anders aan gaan pakken.
Vandaag heb ik in elk geval een start gemaakt door een nieuwe bullet journal te kopen en allerlei tape’jes, stickers en mooie stiften en pennen om die mee te versieren. Het geeft me ruimte om een stukje creativiteit kwijt te kunnen, mezelf te motiveren en wat structuur aan te brengen in de chaos die er nu in en om me heen heerst. Ik doe maar wat, klooi wat aan de hele dag en uiteindelijk is er ’s avonds weer niks gedaan. Een basisritme is er gelukkig wel (maaltijden, slapen, medicijnen, douchen enzo gebeuren gewoon), maar qua huishouden of verwerking kom ik geen steek verder. Ik hoopte dat het me zou lukken om te schrijven, maar zowel gisteravond als nu komt er eigenlijk niks uit mn handen. Ik weet het ook even niet….

Advertenties

Raak, auw..

Half tien ’s avonds, mijn reguliere bedtijd na een pittige dag. Ik zet de tv nog even aan en zie een programma in de tv-gids dat me direct trekt.

Ik kijk “Z Doc: De Dokter Die Geen Medicijnen Meer Voorschrijft”. Het eerste dat ik zie is een jonge vrouw die chronische pijn heeft en zegt “Ik wil gewoon kunnen werken en leven, en niet het gevoel hebben alleen maar te bestaan.” Het is alsof ik mezelf hoor praten, zeker als ik een dag als vandaag heb waarop mn lijf niet mee wil werken. Begrijp me niet verkeerd: ik heb ook goede dagen hoor, maar het gevoel blijft. En dat is een vreselijk gevoel, want je wil zóveel meer dan alleen maar bestaan als je 31 bent. En ik verwacht niet dat ik alles kan, maar dit kan niet alles zijn..

Ook bij haar kunnen ze niets vinden, ze is maar 5 jaar ouder dan ik en slikt ook een flinke berg medicijnen. De huisarts die de ‘hoofdrol’ speelt in de documentaire is er van overtuigd dat hij de patiënten die bij hem komen zonder medicijnen kan helpen om van hun klachten af te komen of in elk geval een heel deel kan verbeteren. Ik ben wat sceptisch, maar ook geïntrigeerd. Ik ben tenslotte ook bezig om van de medicatie af te komen en ik ben heel benieuwd wat hij bedenkt om haar te helpen. Wellicht kan ik er zelf ook wat mee, je weet natuurlijk nooit!

Ik vind het in elk geval heel verhelderend en verfrisserend om dit eens te zien. Tegelijk is het confronterend om te zien hoe het voor een ander is als iemand zo worstelt met pijn en de fysieke beperkingen die dit met zich mee brengt. Alsof ik in een spiegel kijk en die kans krijg ik zelden op deze manier.

Voor wie geïnteresseerd is in deze documentaire, dit is een linkje naar het programma: http://tvgids.tv/18413968 Waarschijnlijk is het ook terug te kijken via uitzending gemist.

Woman on a mission!

De laatste tijd ben ik voor het eerst in 5 jaar weer aangekomen.. Na iets meer dan 80 kg(!) afgevallen te zijn sinds 2012 kwam ik nu een kilo of 10 aan. Medicatie is een groot deel van de oorzaak, maar eerlijk is eerlijk: ik ben zelf ook fout bezig. Ik ben de hele dag aan het eten als ik niet oplet en dat telt natuurlijk aan op een gegeven moment. Ik hou van lekker eten, heb een Lief die geweldig kan koken en een deel is (denk ik) ook door mn hormonen. Ik ben voor het eerst in 16 jaar zonder anticonceptie en ik merk dat dat op verschillende vlakken zn invloed heeft. De laatste 3 jaar heb ik niet zoveel meer hoeven doen om op een mooi gewicht te blijven en daardoor is mn aandacht voor wat ik eet simpelweg verslapt. Tot de laatste dagen.. 

Ik merk dat ik niet meer blij ben met hoe het qua gewicht nu is en daar wil ik wat aan doen. Ik ben dankzij de revalidatie al meer aan het sporten, dat scheelt natuurlijk wel wat maar ik ga ook weer op mn eten letten. Ik wil het gaan bespreken met het revalidatie-team, als een soort stok achter de deur. Ik weet dat zij me op eigenlijk alle vlakken die nodig zijn kunnen helpen en ondersteunen. Maar ik moet het zélf doen. Dat weet ik heel goed en ik wil het ook absoluut dus aan motivatie ontbreekt het niet. 

Ik ga dus voldoende water drinken en gezond eten, zowel tijdens als tussen de maaltijden door. Ik ga er niet obsessief mee bezig zijn, geen crash-dieet volgen of dat soort fratsen. Ik heb ook bewust géén tijdspad voor mezelf uit gestippeld, omdat ik weet dat dat eerder averechts werkt dan me goed doet. Ik heb ooit een poosje een eetstoornis gehad en dat wil ik nooit meer meemaken. Ik weet dat ik het kan en vooral kan volhouden, als ik het iets rustiger aan doe. Als ik een kilo per week of ietsje minder af val blijft het er ook veel makkelijker van af dan als ik heel erg streng voor mezelf ben en daardoor heel snel ga. Dan hou ik het niet goed vol, wat tot snaaien leidt, en ik heb daarna een grotere kans dat ik weer aankom omdat ik dan moet schakelen naar normaal eten ipv veel of bijna niets. 

Ik weet dat ik het kan, als ik luister naar mn gezonde verstand en niet naar die stomme hormonen. Ik heb de komende tijd dus een missie: rustig aan op een mooi gewicht uitkomen waar ik vooral zélf blij van word en me lekker bij voel. I’m a woman on a mission and I will succeed! 

Stilletjes…

Ik merk dat ik de laatste tijd stiller ben, stiller dan ik normaal ben in elk geval. Op Twitter, qua blogs, op Facebook en ‘in het echt’. Ik heb een hekel aan die bewoording, voor mij zijn de eerste 3 ook echt. Maar goed, ik ben dus stiller. Naar buiten dan, want van binnen raast en borrelt het voortdurend. Ik weet alleen niet goed hoe ik binnen naar buiten kan ‘vertalen’. 

Ik blijf enorme pijnen hebben, kan weinig tot niets en voel me enorm alleen. Ik ben bijna een jaar ziek thuis. Ik hoor al een jaar dat het beter wordt. Dat deze dokter wel wat kan. Dat deze therapie wel wat op zal leveren. Dat deze medicijnen me wel met de pijn zullen helpen. En elke keer blijkt het tegendeel. Elke keer wint de fibro het van de dokter, de therapie of de medicijnen. 

En ja, ik heb mijn Lief en mijn vriend(inne)n. Ik weet dat ze er voor me zijn. Maar wat moet ik zeggen? Dat ik het niet meer weet? Dat het me met momenten niet meer uit maakt? Ik eigenlijk niets meer voel behalve die eeuwige pijn, dat verdriet en die eenzaamheid? Ik kruip tegen de muren op, maar het lijkt of niemand het ziet. Ik kan het vertellen, maar dat verandert niets. Ik kan het uitschreeuwen, maar dan denken mensen ook nog dat ik gek ben. Ik kan me keer op keer uiten, maar dan hoor ik alleen dat ik klaag en negatief ben. Kan iemand me vertellen wat ik dan moet? Ik zie geen lichtpuntje meer. Ik zie alleen nog tunnel. Zowel voor als achter me niks dan tunnel. 

Mocht je je dus afvragen waarom ik wat stiller ben, dan is het daarom.

2017 is begonnen! 

Het nieuwe jaar is 2 dagen oud en dat vond ik reden genoeg voor een blog. Any excuse to do what you love, right? 😉

Vorig jaar begon ik heel ambitieus met allerlei voornemens, waaronder een 365-dagen project. Dat is behoorlijk in de soep gelopen, door alles wat er op mijn pad kwam. Ik heb dus de conclusie getrokken dat dat gewoon niet mijn ding is en ik beter ben in andere dingen, maar vooral mn energie in andere dingen wil steken. Gedurende de laatste maanden van 2016 heb ik me dus war anders voorgenomen, iets dat vele malen belangrijker is. Ik ‘moet’ liever zijn voor mezelf. Dat moet staat bewust tussen haakjes, want mezelf kennende wordt het anders echt een doel op zich. Terwijl nu juist eens niet het doel het belangrijkste is, maar dat wat het teweeg brengt! Ik ben er namelijk na zoveel jaren onder spanning leven en mezelf gigantische druk opleggen heel erg aan toe om eindelijk eens wat rust te vinden. 

Voor een deel heb ik die rust al: ik heb nog nooit zoveel rust gevoeld als sinds ik Lief ken en zeker sinds ons huwelijk vorig jaar. Die bevestiging, dat stomme stukje papier, had ik nodig om een deel van mijn eeuwigdurende onrust te temmen. En ja, een aantal mensen zal roepen dat zo’n boterbriefje niks zegt en dat besef ik me ook wel. Het is voor mij ook veel meer waar het voor staat, het signaal naar elkaar dat je de rest van je leven met die persoon wil doorbrengen no matter what. Dat ik degene ben die hem écht gelukkig kan maken, die hopelijk ooit de moeder van zijn kind(eren) mag zijn en dat hij in mij iets vindt wat hij in geen ander kon vinden. Dat had ik (helaas) nodig om een stuk rust te vinden, ‘dankzij’ mijn verleden. Iedereen heeft natuurlijk zijn/haar rugzakje, het mijne is alleen nogal vol geworden. Dat brengt mij bij het volgende punt: ik ga nog meer aan mezelf werken, fysiek en emotioneel. Ik zal gedurende iets meer dan een jaar mn rugzakje een stuk(je) leger maken en tegelijk beter leren omgaan met mijn fysieke klachten. Na mijn ziekenhuisopname van eind vorig jaar was ik boos, teleurgesteld en verdrietig door onjuistheden en onrecht. Ik heb dat inmiddels een beetje achter me kunnen laten en ga nu verder met een vervolgbehandeling. Het zal niet makkelijk worden, maar ik durf te zeggen dat ik vertrouwen heb in de mensen die daar aan verbonden zijn en die om mij heen op wie ik kan steunen als het moeilijk wordt. 

Tot nu toe is het een beetje een gek jaar, voor zover je dat na 2 dagen kan zeggen. Ik ben wat uit mn doen door nieuwe medicatie en de gekke dagen. Ik probeer weer wat rust te krijgen door te luisteren naar mn lichaam, maar dat is nog moeilijk. Daar kwam vanmorgen bij dat we binnen nog geen uur ineens besloten hadden een andere auto te kopen. Vanaf volgende week staat er dus geen zwarte auto meer op de oprit, maar een rode. Een vooruitgang, want weer ietsje nieuwer en vooral in betere staat. Maar wel weer iets wat me dan overvalt en me enorm onrustig maakt. Mijn plannen voor vandaag heb ik dus een dagje opgeschoven, ik ga mn rust even nemen. Dat lijkt me een stuk verstandiger dan nu ook nog van alles te gaan doen… 

Ik ga er vanuit dat dit niet een voorbode is voor de rest van het jaar, maar dat merken we vanzelf! 

Een nieuwe overwinning of een nieuw dieptepunt?

Een blog wat ik met hele gemengde gevoelens begin te schrijven. Om mijn gevoelens op een rijtje te zetten, om niet iedereen apart het hele verhaal te hoeven vertellen, maar vooral om mijzelf duidelijk te maken dat ik voor mezelf mag zorgen. 

Laat voor ik verder ga duidelijk zijn dat ik niemand wil beledigen, voor het hoofd wil stoten of anderszins in negatieve zin wil bestempelen. Alles wat ik schrijf gaat over mij en hoe ik over mijzelf denk, niet over anderen. 

Zoals degenen die mijn blogs en twitter al wat langer volgen gaat het fysiek al een poos niet lekker. Mocht je dit gemist hebben: lees een stukje terug, dat scheelt heel veel typen voor mij.. 

Inmiddels heb ik de halfjaars-grens aangetikt en ben ik feitelijk geen steek verder gekomen. Of een hoop, afhankelijk van hoe je het bekijkt natuurlijk. Ik heb heel veel dingen ontdekt die niet helpen zowel in doen en laten als qua medicatie, ik weet dat ik hulpmiddelen om de meest simpele levensbehoeften zelf te doen (eten, drinken, douchen, naar het toilet, etc) maar zelf moet regelen en ik weet ook dat je vooral niet zomaar moet zeggen wat je voelt als je even je chronische pijn niet meer aan kan.  

Ik heb een paar dingen die ik nog heel graag zou willen leren. Uiteraard foutloos en rap een beetje, want treuzelen of fouten maken mag iedereen behalve ik in mijn hoofd. Ik wil graag accepteren dat die pijn voorlopig een stuk meer is, leren dat ik tot mn grenzen ga om dan te stoppen. En misschien (of eigenlijk weet ik het wel zeker, maar dat is nog eng) wel het belangrijkste: ik zou zo graag willen leren dat ik soms hulp nodig heb. In de vorm van mensen, van spullen of gewoon afleiding. Vandaag was zo’n dag dat ik het aanvaarden van hulpmiddelen graag ietsje beter had willen beheersen.. 

Lief en ik zijn al een poos aan het uitzoeken wat er mogelijk is om mij wat meer van mn gevoel van zelfstandigheid terug te geven. Niet kunnen autorijden is vreselijk, altijd een ‘chauffeur’ nodig hebben nog erger, maar het ergste vind ik dat ik zelfs lopend nergens komen kan. Ik kan in onze straat een beetje lopen ja, maar dan houdt het op. Om 2 redenen: het is te ver (dat is opbouwen) en het is heuvel op, heuvel af. Onze straat is redelijk vlak, maar we wonen tegen een heuvel van gemiddeld 10% op. Om dat even visueel te maken: onze woonkamer is ongeveer gelijk aan de slaapkamer van de achterburen.. Dat vergt teveel kracht om te lopen, waardoor ik niet veel buiten kom. Ik wil dit niet meer, maar wat moet je dan? Juist: hulp vragen en accepteren. Na een hoop zoekwerk vond ik wat de mogelijkheden waren, maar die zijn bijzonder beperkt. Ik kon een rolstoel een half jaar lenen of een ebike zelf kopen. Dat laatste zou de fijnste oplossing zijn geweest in mijn ogen. Onopvallend, stil en ik zou naar de supermarkt hier in het dorp kunnen om boodschappen te doen. Helaas heb ik geen 3000 euro (ja, dat leest u goed: drieduizend keiharde euro’s!) liggen voor het type fiets dat ik nodig heb. De enige optie om ietsje meer vrijheid te krijgen bleek dus een rolstoel te zijn. Een heftige constatering als je net 30 bent en begin van het jaar nog alles deed. Ik heb het idee dus aan de kant geschoven, wilde er niet aan denken. Een rolstoel is stigmatiserend, “ik ben toch niet gehandicapt” en vooral is het zichtbaar. Alles wat ik niet wil dus. Tot ik voelde dat die behoefte aan verder komen dan thuis zijn bleef zeuren. Ik probeerde voordelen te zien in dat stomme metalen ding waar ik in zou gaan zitten. Ik zou makkelijker ergens naartoe kunnen gaan, omdat ik niet bang hoefde te zijn over mn grenzen te gaan. Ik zou geen probleem zijn als we even de stad in willen. Ik zou als de revalidatie goed gaat mezelf kunnen duwen en dat ding weer terug brengen. Misschien was het geen enorm ‘ding’ als ik zo’n stoel had… 

Dus ging ik vandaag, nadat ik had uitgelegd aan Lief dat het wellicht wel handig is, een rolstoel halen. Na een hoop gedoe (ben je eindelijk zover, krijg je een hoop gehannes met reserveringen en onvoldoende voorraad) kwam de mevrouw van de uitleen-winkel met eentje aanzetten die het meest passend was. Uiteraard zijn de beensteunen wat te kort, maar ik zat. Ik zat zelfs eventjes best comfortabel, terwijl de mevrouw mijn gegevens in de computer zette. De overeenkomst rolde uit de printer, alleen nog een handtekening. Ineens besefte ik me dat er 1 handtekening stond tussen mij en die stoel. Ik zette een krabbel terwijl ik een brok in mn keel doorslikte. De mevrouw vertelde nog iets over de uitleenperiode en hoe daarna verder. Ik heb het niet eens echt gehoord geloof ik. Ik ging weer in de rolstoel zitten om naar de auto te gaan, ik kon niet meer op mn benen staan voor mn gevoel. Terwijl Lief me uit de winkel rolde wenste ik de mevrouw voor haar dochter (die ook fibro bleek te hebben) nog sterkte. Geen idee hoe ik daar nog bij kwam, ik denk dat ik haar dit niet gun. Zoals ik dit niemand gun, mn ergste vijand niet. 

Dus nu staat er een rolstoel in de garage, klaar om gepakt te worden als het nodig is. Ik ben binnen, hang op de bank dit te schrijven. Nog steeds met hele dubbele gevoelens, maar wel opgeschreven nu. Nu is het ‘echt’, nu weten mensen het en moet ik er mee dealen. Ergens maar goed ook denk ik. Toegeven, accepteren, leren. Ik kan het nu niet zelf soms en ik hoef het dan niet alleen. Ik heb dat ding, hij staat er en ik mag (en misschien soms moet) hem gebruiken. 


Ik ben net 30, heb fibro en een rolstoel. Al issie gelukkig geleend.

Angsten, teleurstellingen en (proberen te) relativeren

Vandaag begon al vroeg, vergeleken met andere dagen nu ik ziek thuis ben. Ik moest om 8.30 uur bij de bedrijfsarts zijn. Onderweg (Lief is inmiddels behalve cateraar, poets-man en boodschappenservice ook privé-chauffeur) hoorden we op de radio dat er een ‘vreemd bericht’ binnen was gekomen over een bom in Zaventem. Nog voor er duidelijk was wat er aan de hand was, was ik op de plaats van bestemming en moest ik naar binnen voor mijn afspraak.

Het gesprek duurde niet lang, de dame die ik als bedrijfsarts heb is niet zo van de koetjes en kalfjes zeg maar. Uitkomst van het gesprek is dat er weinig veranderd is, hooguit in negatieve zin. Ze schrok van de spierscheuring in mijn rug en ons telefoontje aan de HAP van afgelopen weekend. Conclusie: nog altijd niet geschikt voor eigen of ander werk. Ze wil me over 4-5 weken terug zien, om meerdere redenen. Eerder heeft weinig nut ivm het trage herstel en het feit dat ik een andere koers wil proberen (wat weer wachtlijsten meebrengt etc), maar vooral omdat begin mei mijn contract afloopt. Zoals het er nu naar uit ziet zal mijn werkgever het contract niet omzetten in eentje voor onbepaalde tijd (geen verrassing, maar wel heel erg balen) en moet er rond die tijd een hoop papierwerk ingevuld worden omdat ik ziek uit dienst zal gaan.
Het idee van nog zoveel weken thuis zitten, maar vooral ‘gestraft worden’ omdat ik buiten mijn schuld om ziek ben en daardoor mijn baan verlies doet me enorm veel. Ik heb mijzelf ruim een jaar compleet over de kop gewerkt, tot ik er bijna letterlijk bij neer viel. Ik heb mijzelf en mijn gezondheid keer op keer opzij geschoven en als dank krijg ik een schop onder mijn kont. En nee daar kan verder niemand wat aan doen, ik heb het zelf gedaan in zekere zin. Zakelijk gezien snap ik mijn werkgever volledig, de manier waarop vind ik alleen alles behalve correct. Weinig empathie, amper interesse en als kers op de taart kreeg ik vandaag de definitieve datum te horen waarop alle spullen die ik van de zaak in bruikleen heb worden opgehaald.
Het idee van mijn baan verliezen jaagt me angst aan, los van de gevolgen voor onszelf. Dit is een keihard bewijs dat ik niet meer alles kan, dat ik mijn fibro niet meer kan afdoen als onhandig maar dat het echt een beperking is. Dat ik er rekening mee zal moeten houden, nu en in de verdere toekomst. Op allerlei vlakken, maar dus ook met werk. De bedrijfsarts sprak al over een eventueel revalidatie-traject. Het idee alleen al vind ik doodeng, revalideren doen mensen na een ernstig ongeluk, een heftige ingreep of als ze herstellen van ernstige ziektes als kanker. Niet ik, omdat ik toevallig fibro heb toch?

Op de terugweg van de bedrijfsarts naar huis hoor ik wat er allemaal gespeeld heeft in Brussel tot dan toe. Ik denk meteen weer aan de aanslagen in Parijs en wat dat met me gedaan heeft. Ik was toen enorm bang, heb nachtmerries gehad en leefde op valeriaan. Met als groot verschil met nu: ik had de afleiding van het werken nog. Vandaag heeft de hele dag de televisie aangestaan, op België Eén. Continu nieuwe updates, heftige beelden en horen wat er nu weer bekend geworden was. Ik ben rond de middag 2 keer even weggedommeld, puur uit moeheid omdat ik slecht geslapen had. Verder heeft het de hele dag door mijn hoofd gespookt. Om mijn gevoel een heel klein beetje kwijt te kunnen (hoopte ik) schreef ik ongeveer het volgende op Facebook:
“De heftige en vooral onbegrijpelijke gebeurtenissen komen letterlijk en figuurlijk steeds dichterbij. Parijs is 3 uurtjes rijden, Verviers een half uurtje, Zaventem 45 minuten…
Ja, ik ben bang. En ja, ik maak me zorgen. Wie of wat kan zeggen dat wij wel veilig zijn? Dat wij niet de volgende zijn? En ik weet ook wel dat me druk maken geen zin heeft. Dat hoeft niemand mij te vertellen.
In grote lijnen laat ik me qua gedrag niet leiden door die angst. Maar de grote steden/doelwitten zal ik niet opzoeken, net als grote mensenmassa’s. Ik blijf doen wat ik doe (niet dat dat zoveel is momenteel, maar jullie snappen wat ik bedoel), maar met een ander gevoel.
Ik zal mijn dierbaren misschien sneller vragen of ze oké zijn als er in hun omgeving iets plaats zou vinden. Omdat ik van ze hou, wil dat ze veilig zijn en er niet aan moet denken dat hen wat overkomt.
Be safe, be strong and don’t forget to tell the people you love that you love them.”
Helaas hielp het niet om mijn angst te verkleinen. Ik hoor mensen alleen maar over liefde en/of haat, ik hoor niemand over bang zijn. Het lijkt wel not-done om toe te geven dat je bang bent, want ik kan me niet voorstellen dat ik de enige ben die dit voelt. Is het dan zo erg om dat te zeggen? Om niet in de verdediging danwel aanval te gaan, maar gewoon bij je eigen gevoel stil te staan. Te voelen wat dit met je doet, voor je gaat denken over een eventuele oplossing. En nee, ik hou er absoluut niet van om bang te zijn. Ik vind het verschrikkelijk zelfs, maar ik heb het wel nodig om dit te voelen. Want ik weet dat als ik dit niet doe, ik krampachtig met de massa mee ga en mezelf daarmee wederom voorbij ren. En juist die laatste 2 dingen hebben er voor gezorgd dat ik zo gigantisch op mn snufferd ben gegaan de afgelopen tijd. Op een heel ander vlak weliswaar, maar toch.

Ik vind mijn moment wel om de angst weg te laten ebben en verder te gaan met wat voor mij belangrijk is. In mijn tempo en op mijn manier, want dat is wat goed is voor mij heb ik inmiddels wel geleerd..