Mental illness, oftewel stempeltjes

Ik vind het doodeng om dit te delen, maar ik denk dat ik er op de lange termijn goed aan doe om open kaart te spelen. En ik wil dat het goed met me gaat, nu én op de lange termijn het liefst.

Niet veel mensen weten het van mij, maar ook ik heb een “mental illness”..
Psychische aandoening heet het officieel in het Nederlands, maar ik noem het meestal een stempeltje. Klinkt net even wat minder zwaar, want leven met een stempel is al zwaar genoeg. Leven met meerdere stempeltjes helemaal. Niet dat ik kan vergelijken, want ik weet niet beter maar dat is wat mij verteld is door de mensen die ervoor geleerd hebben. Dat neem ik dus maar aan. Ik wil liever niet ingaan op welke stempeltjes het zijn, dat is nog veel te eng. Misschien ooit, maar ik durf er niks van te zeggen…
In periodes zoals nu, waarin het leven toch al lastig is, steken die stempeltjes de kop weer op. Ik moet knetterhard vechten om overeind te blijven de laatste tijd en dat lukt het ene moment beter dan het andere. Vanavond is het lastig en afgaande op mijn (ruime) ervaring met mijn stempeltjes zullen de komende dagen dat ook zijn. Ik duik dus misschien even onder, of juist niet, maar ik kom altijd wel weer boven drijven. Wees dus niet ongerust als ik niet online ben of je berichtje wel lees, maar niet reageer. Dat ligt niet aan jou, maar aan mij. Of beter gezegd: aan mn stempeltjes, want ik ben gelukkig meer dan alleen maar dat.

Advertenties

Raak, auw..

Half tien ’s avonds, mijn reguliere bedtijd na een pittige dag. Ik zet de tv nog even aan en zie een programma in de tv-gids dat me direct trekt.

Ik kijk “Z Doc: De Dokter Die Geen Medicijnen Meer Voorschrijft”. Het eerste dat ik zie is een jonge vrouw die chronische pijn heeft en zegt “Ik wil gewoon kunnen werken en leven, en niet het gevoel hebben alleen maar te bestaan.” Het is alsof ik mezelf hoor praten, zeker als ik een dag als vandaag heb waarop mn lijf niet mee wil werken. Begrijp me niet verkeerd: ik heb ook goede dagen hoor, maar het gevoel blijft. En dat is een vreselijk gevoel, want je wil zóveel meer dan alleen maar bestaan als je 31 bent. En ik verwacht niet dat ik alles kan, maar dit kan niet alles zijn..

Ook bij haar kunnen ze niets vinden, ze is maar 5 jaar ouder dan ik en slikt ook een flinke berg medicijnen. De huisarts die de ‘hoofdrol’ speelt in de documentaire is er van overtuigd dat hij de patiënten die bij hem komen zonder medicijnen kan helpen om van hun klachten af te komen of in elk geval een heel deel kan verbeteren. Ik ben wat sceptisch, maar ook geïntrigeerd. Ik ben tenslotte ook bezig om van de medicatie af te komen en ik ben heel benieuwd wat hij bedenkt om haar te helpen. Wellicht kan ik er zelf ook wat mee, je weet natuurlijk nooit!

Ik vind het in elk geval heel verhelderend en verfrisserend om dit eens te zien. Tegelijk is het confronterend om te zien hoe het voor een ander is als iemand zo worstelt met pijn en de fysieke beperkingen die dit met zich mee brengt. Alsof ik in een spiegel kijk en die kans krijg ik zelden op deze manier.

Voor wie geïnteresseerd is in deze documentaire, dit is een linkje naar het programma: http://tvgids.tv/18413968 Waarschijnlijk is het ook terug te kijken via uitzending gemist.

Stilletjes…

Ik merk dat ik de laatste tijd stiller ben, stiller dan ik normaal ben in elk geval. Op Twitter, qua blogs, op Facebook en ‘in het echt’. Ik heb een hekel aan die bewoording, voor mij zijn de eerste 3 ook echt. Maar goed, ik ben dus stiller. Naar buiten dan, want van binnen raast en borrelt het voortdurend. Ik weet alleen niet goed hoe ik binnen naar buiten kan ‘vertalen’. 

Ik blijf enorme pijnen hebben, kan weinig tot niets en voel me enorm alleen. Ik ben bijna een jaar ziek thuis. Ik hoor al een jaar dat het beter wordt. Dat deze dokter wel wat kan. Dat deze therapie wel wat op zal leveren. Dat deze medicijnen me wel met de pijn zullen helpen. En elke keer blijkt het tegendeel. Elke keer wint de fibro het van de dokter, de therapie of de medicijnen. 

En ja, ik heb mijn Lief en mijn vriend(inne)n. Ik weet dat ze er voor me zijn. Maar wat moet ik zeggen? Dat ik het niet meer weet? Dat het me met momenten niet meer uit maakt? Ik eigenlijk niets meer voel behalve die eeuwige pijn, dat verdriet en die eenzaamheid? Ik kruip tegen de muren op, maar het lijkt of niemand het ziet. Ik kan het vertellen, maar dat verandert niets. Ik kan het uitschreeuwen, maar dan denken mensen ook nog dat ik gek ben. Ik kan me keer op keer uiten, maar dan hoor ik alleen dat ik klaag en negatief ben. Kan iemand me vertellen wat ik dan moet? Ik zie geen lichtpuntje meer. Ik zie alleen nog tunnel. Zowel voor als achter me niks dan tunnel. 

Mocht je je dus afvragen waarom ik wat stiller ben, dan is het daarom.

Mond gehouden, alweer… 

Vanavond barstte de bom weer eens. Ik heb weer te lang mn mond gehouden en mn masker opgehouden. Ik heb gedaan alsof het wel ging, terwijl dat niet zo was. Lief kwam daar achter en confronteerde me ermee. Ik brak, dit was de druppel. Het hoge woord kwam er uit: ik heb veel meer pijn dan ik kan hebben. 

Ik ben inmiddels ruim 11 maanden thuis, kan niet meer werken, ben volgens de artsen verslaafd aan onder andere morfine, kom niet verder dan liggen op de bank en mijn enige uitjes zijn boodschappen doen of naar een arts toe. Niet bepaald het beeld dat ik voor ogen had, als je me een paar jaar geleden had gevraagd hoe mijn leven eruit zou zien als ik 30 was. 

Ik ben inmiddels wel gewend aan pijn, ik ken al 11 jaar niet anders. In al die tijd ben ik 3 uur pijnvrij geweest. Na een lange dag sauna, met voornamelijk de voor mij juiste sauna’s, had ik 3 uurtjes even geen pijn. Ik snapte er niks van en kon daardoor niet genieten van het gevoel. Na die uren begon langzaam de pijn weer terug te komen, een vertrouwd gevoel bijna. Ik zou alles geven om een dagje geen pijn te hebben… 

Woensdag heb ik een afspraak met de huisarts, dan zal ik het moeten opbiechten. En verder? Ik weet het even niet meer.. 

Een nieuwe overwinning of een nieuw dieptepunt?

Een blog wat ik met hele gemengde gevoelens begin te schrijven. Om mijn gevoelens op een rijtje te zetten, om niet iedereen apart het hele verhaal te hoeven vertellen, maar vooral om mijzelf duidelijk te maken dat ik voor mezelf mag zorgen. 

Laat voor ik verder ga duidelijk zijn dat ik niemand wil beledigen, voor het hoofd wil stoten of anderszins in negatieve zin wil bestempelen. Alles wat ik schrijf gaat over mij en hoe ik over mijzelf denk, niet over anderen. 

Zoals degenen die mijn blogs en twitter al wat langer volgen gaat het fysiek al een poos niet lekker. Mocht je dit gemist hebben: lees een stukje terug, dat scheelt heel veel typen voor mij.. 

Inmiddels heb ik de halfjaars-grens aangetikt en ben ik feitelijk geen steek verder gekomen. Of een hoop, afhankelijk van hoe je het bekijkt natuurlijk. Ik heb heel veel dingen ontdekt die niet helpen zowel in doen en laten als qua medicatie, ik weet dat ik hulpmiddelen om de meest simpele levensbehoeften zelf te doen (eten, drinken, douchen, naar het toilet, etc) maar zelf moet regelen en ik weet ook dat je vooral niet zomaar moet zeggen wat je voelt als je even je chronische pijn niet meer aan kan.  

Ik heb een paar dingen die ik nog heel graag zou willen leren. Uiteraard foutloos en rap een beetje, want treuzelen of fouten maken mag iedereen behalve ik in mijn hoofd. Ik wil graag accepteren dat die pijn voorlopig een stuk meer is, leren dat ik tot mn grenzen ga om dan te stoppen. En misschien (of eigenlijk weet ik het wel zeker, maar dat is nog eng) wel het belangrijkste: ik zou zo graag willen leren dat ik soms hulp nodig heb. In de vorm van mensen, van spullen of gewoon afleiding. Vandaag was zo’n dag dat ik het aanvaarden van hulpmiddelen graag ietsje beter had willen beheersen.. 

Lief en ik zijn al een poos aan het uitzoeken wat er mogelijk is om mij wat meer van mn gevoel van zelfstandigheid terug te geven. Niet kunnen autorijden is vreselijk, altijd een ‘chauffeur’ nodig hebben nog erger, maar het ergste vind ik dat ik zelfs lopend nergens komen kan. Ik kan in onze straat een beetje lopen ja, maar dan houdt het op. Om 2 redenen: het is te ver (dat is opbouwen) en het is heuvel op, heuvel af. Onze straat is redelijk vlak, maar we wonen tegen een heuvel van gemiddeld 10% op. Om dat even visueel te maken: onze woonkamer is ongeveer gelijk aan de slaapkamer van de achterburen.. Dat vergt teveel kracht om te lopen, waardoor ik niet veel buiten kom. Ik wil dit niet meer, maar wat moet je dan? Juist: hulp vragen en accepteren. Na een hoop zoekwerk vond ik wat de mogelijkheden waren, maar die zijn bijzonder beperkt. Ik kon een rolstoel een half jaar lenen of een ebike zelf kopen. Dat laatste zou de fijnste oplossing zijn geweest in mijn ogen. Onopvallend, stil en ik zou naar de supermarkt hier in het dorp kunnen om boodschappen te doen. Helaas heb ik geen 3000 euro (ja, dat leest u goed: drieduizend keiharde euro’s!) liggen voor het type fiets dat ik nodig heb. De enige optie om ietsje meer vrijheid te krijgen bleek dus een rolstoel te zijn. Een heftige constatering als je net 30 bent en begin van het jaar nog alles deed. Ik heb het idee dus aan de kant geschoven, wilde er niet aan denken. Een rolstoel is stigmatiserend, “ik ben toch niet gehandicapt” en vooral is het zichtbaar. Alles wat ik niet wil dus. Tot ik voelde dat die behoefte aan verder komen dan thuis zijn bleef zeuren. Ik probeerde voordelen te zien in dat stomme metalen ding waar ik in zou gaan zitten. Ik zou makkelijker ergens naartoe kunnen gaan, omdat ik niet bang hoefde te zijn over mn grenzen te gaan. Ik zou geen probleem zijn als we even de stad in willen. Ik zou als de revalidatie goed gaat mezelf kunnen duwen en dat ding weer terug brengen. Misschien was het geen enorm ‘ding’ als ik zo’n stoel had… 

Dus ging ik vandaag, nadat ik had uitgelegd aan Lief dat het wellicht wel handig is, een rolstoel halen. Na een hoop gedoe (ben je eindelijk zover, krijg je een hoop gehannes met reserveringen en onvoldoende voorraad) kwam de mevrouw van de uitleen-winkel met eentje aanzetten die het meest passend was. Uiteraard zijn de beensteunen wat te kort, maar ik zat. Ik zat zelfs eventjes best comfortabel, terwijl de mevrouw mijn gegevens in de computer zette. De overeenkomst rolde uit de printer, alleen nog een handtekening. Ineens besefte ik me dat er 1 handtekening stond tussen mij en die stoel. Ik zette een krabbel terwijl ik een brok in mn keel doorslikte. De mevrouw vertelde nog iets over de uitleenperiode en hoe daarna verder. Ik heb het niet eens echt gehoord geloof ik. Ik ging weer in de rolstoel zitten om naar de auto te gaan, ik kon niet meer op mn benen staan voor mn gevoel. Terwijl Lief me uit de winkel rolde wenste ik de mevrouw voor haar dochter (die ook fibro bleek te hebben) nog sterkte. Geen idee hoe ik daar nog bij kwam, ik denk dat ik haar dit niet gun. Zoals ik dit niemand gun, mn ergste vijand niet. 

Dus nu staat er een rolstoel in de garage, klaar om gepakt te worden als het nodig is. Ik ben binnen, hang op de bank dit te schrijven. Nog steeds met hele dubbele gevoelens, maar wel opgeschreven nu. Nu is het ‘echt’, nu weten mensen het en moet ik er mee dealen. Ergens maar goed ook denk ik. Toegeven, accepteren, leren. Ik kan het nu niet zelf soms en ik hoef het dan niet alleen. Ik heb dat ding, hij staat er en ik mag (en misschien soms moet) hem gebruiken. 


Ik ben net 30, heb fibro en een rolstoel. Al issie gelukkig geleend.

Radeloos en klaar ermee

Ik werd vanmorgen wakker van de pijn.  Overal, van kruin tot kleine teen deed het ontzettend zeer. Mijn rechterarm weigert al sindsdien dienst, tegen uitval aan. Direct dus pillen genomen, Lief aangegeven hoe de vlag erbij hing en dat ik waarschijnlijk weinig tot niks kan. De schat heeft, nog meer dan anders, geweldig voor mij gezorgd de hele dag. Terwijl hij deed wat er gedaan moest worden, lag ik op de bank proberen mijn lijf te geven wat het nodig heeft: rust, warmte en liefde/verzorging in de vorm van eten, drinken en medicijnen.
Tegen het einde van de middag hield ik het niet meer en kon ik niet anders dan huilen van de pijn. Radeloos hebben we de huisarts gebeld en werden even later teruggebeld. Ik heb met moeite het hele verhaal uitgelegd aan haar, met daarbij ook onze wanhoop inmiddels. Ze was duidelijk ook diep aan het denken wat we nog kunnen, gezien de hoge doseringen die ik al heb. Toch besloten om een deel van de medicatie nog verder te verhogen, in elk geval tot de volgende afspraak die ik met haar heb.
Volgende week gaan we kijken naar andere mogelijkheden, want dit duurt te lang inmiddels. Ik ben nu bezigmet de zesde week en er zit nog weinig tot geen verbetering in. Wat dat plan zal zijn is onduidelijk nog. Ik wil proberen (als mn lijf het toelaat) de komende dagen hierover meer informatie op te zoeken, me in te lezen in wat er mogelijk is en hoe de ervaringen hiermee zijn. Tot nu toe lijkt het de kant van een doorverwijzing (naar een reumatoloog, pijnteam, osteopaat, haptonoom of wat ook) of een revalidatie-traject op te gaan.
Los daarvan wil ik kijken naar hulpmiddelen voor de dagelijkse praktijk, zoals opzetstukken voor pennen, bestek dat ik makkelijker vast kan houden en dat soort dingen. Ik wil zo graag een stukje van mijn zelfstandigheid en daarmee eigenwaarde terug..

Als laatste merk ik dat ik steeds minder kan hebben, op allerlei fronten. Ik ben prikkelbaarder, sneller boos en denk steeds vaker bij mezelf: “waar maak je je druk om”, “stel je niet aan” of “je hebt geen idee”.. Niet hoe ik ben of wil zijn, maar ik merk het aldoor. Iedereen worstelt met zijn eigen dingen, gaat door zijn eigen proces en ga zo maar door. En ik doe vreselijk mijn best om iedereen in zijn/haar waarde te laten.

Maar alsjeblieft: doe geen beloftes die je niet nakomt, doe niet alsof je weet wat wij doormaken als dat niet zo is en als je wil weten hoe het met mij is, vraag het mij. En misschien nog wel het allerbelangrijkste: vergeet mijn lieve schat niet te vragen hoe hetmet hem gaat. Hij heeft het ook enorm zwaar en wordt zo vaak vergeten. Dat verdient hij absoluut niet! ♡

image

“Pijnverlichting-therapie”

Begin vorige week kreeg ik een brief van de fysiotherapie-praktijk waar ik een poos onder behandeling ben geweest ivm mijn fibro. Destijds hebben we in goed overleg de behandeling gestopt, omdat ik ‘op de top van mijn kunnen’ zat. Ik had nog altijd klachten, maar beter werd het niet. Klote, maar we hebben ons best gedaan. Blijkbaar heeft de fysio mijn naam/casus onthouden, want ik kreeg dus een uitnodiging voor mensen met chronische pijnen. De praktijk hier is sowieso super moet ik zeggen. Heel breed georiënteerd, maar tegelijk met therapeuten die bijzonder goed getraind en gespecialiseerd zijn in bepaalde ziektebeelden, waaronder fibromyalgie. Ze boden een introductie aan voor een nieuw soort therapie: andullatie therapie. Speciaal voor mensen met allerlei soorten pijnklachten en gezien de laatste weken leek het mij een goed plan om hier gebruik van te maken. Uiteindelijk had ik dus gisteren begin van de middag een afspraak.
Na een vraag-gesprekje (wat zijn je klachten, wat merk je ervan, wat heb je al geprobeerd, etc) vertelde de meneer van de matrassen waar het om gaat een verhaaltje over wat de therapie inhoudt en kan betekenen. In mijn geval zou ik trillingen op een heel laag niveau krijgen, omdat mijn lijf door de fibro dat wat minder kon hebben, gecombineerd met infrarood lampen voor warmte die in mn spieren door kon trekken. De eerste keren kon ik erna ietsje meer pijn hebben, maar na een week of 2 (met 2-3 sessies per dag) zou ik een enorme verbetering moeten merken en uiteindelijk zou ik klachtenvrij kunnen worden. Ik zou dus dankzij dat matras geen pijn meer hebben! Mijn interesse was gewekt, want in 10 jaar tijd ben ik 3 uurtjes pijnvrij geweest. Alles meer dan dat is meegenomen zullen we maar zeggen. Tijd om naar de behandelruimte te gaan dus. Ik mocht plaatsnemen op een bed, de kussens werden goed gelegd onder mijn nek en benen en de buikband werd vastgemaakt. Een voor een werden de trillende delen even aan en uit gezet om te testen en laten voelen. De infraroodlampen gingen aan en het programma werd gestart. Ik kreeg nog een dekentje over me heen om me goed warm te houden en kreeg de mededeling: “Geniet ervan!” Lief lag naast mij, omdat hij het ook wel eens wilde proberen. Toen we beiden ingesnoerd, ingestopt en opgestart waren liep die meneer weer naar het kantoortje om de volgende patient het verhaal te vertellen. Na een minuut of 5 (denk ik, ik kon de tijd niet in de gaten houden) begon mijn hele lijf pijn te doen. Ik kon het door middel van ontspanningsoefeningen redelijk hebben, tot het hele bed begon te trillen. Een kleine 10 minuten heb ik liggen vechten tegen de tranen en een enkele liep over mijn wang. Mijn programma was net afgelopen, toen de meneer met de volgende patienten de behandelkamer in kwam lopen. Hij keek onze kant op en stak zijn duim op met een vragend gezicht. Direct schudde ik nee en voelde de tranen weer opwellen. Hij zei de mensen die met hem mee liepen dat ze vast plaats konden nemen en kwam direct naar mij toe om te vragen wat er was. Ik legde heel kort uit hoe en wat, terwijl hij mij losmaakte uit het apparaat dat ik inmiddels vervloekte. Nadat ook Lief losgemaakt was, mochten we vast richting zijn kantoor lopen en vrijwel direct erna kwam hij er ook aan. Hij ging nu iets dieper in op mijn ervaring en maakte toen 2 opmerkingen die mij enorm raakten en lieten schrikken. “Je bent duidelijk een heel stuk verder in je ziekte-proces dan ik dacht” en “Zo’n heftige reactie heb ik nog nooit meegemaakt.” En bedankt…. De ervaring van Lief was wel enigszins positief dus meneer stak zijn verkoop-gesprekje af. We zouden dikke korting krijgen als we die dag tekenden, ik zou een enorme verbetering gaan merken, ik zou diezelfde avond al veel beter slapen, etc etc. Los van het bedrag (wat ik niet ter plekke zou beslissen al was ik multi-miljonair), weiger ik uit principe on the spot te beslissen over nieuwe dingen, zeker als ze over mijn gezondheid gaan. Ik wil kunnen researchen, gedegen onderzoeken lezen ipv alleen hun folder en noem maar op.
De rest van die dag heb ik voor pampus en krom van de pijn op de bank gelegen. Het leek alsof er wel 3 vrachtwagens over me heen gereden waren. Niets hielp: warmte, medicijnen, rust, afleiding.. Uiteindelijk hield ik het na middernacht niet meer en lag huilend van de pijn op de bank. Ik ben absoluut niet kleinzerig en kan normaal redelijk met mijn pijnen omgaan, maar dit was gewoonweg teveel. Ik zat aan het maximum van mijn doseringen van alle medicijnen en we waren allebei radeloos wat we nou moesten. Zo slapen zou mij in elk geval niet gaan lukken en uit bezorgdheid en machteloosheid wist Lief het ook niet meer. Rond 1 uur hebben we besloten de HAP maar te bellen, om advies in te winnen. Ik ging er vanuit dat ze niks konden, maar niet geschoten is altijd mis. Zo goed en kwaad als het ging maakte ik een lijst van wat ik genomen had, in welke doseringen en hoeveel tabletten zodat Lief dit door kon geven. Ik was amper nog in staat om te praten, door het huilen en de kiespijn die weer opspeelde. Lief sprak alles door met de assistente: wat ik aan diagnoses heb, welke medicatie ik gebruik, hoe ik erbij lag en onze radeloosheid over hoe ik de nacht door moest komen. Ze had enige moeite om alles goed te noteren en een arts te vinden die even mee kon denken. Na een kleine 45 minuten gaf ze als advies nog 2 paracetamol te nemen en als het echt niet meer ging nogmaals te bellen. Lief had nog niet opgehangen of mijn mobiel ging (best vreemd om 2 uur ’s nachts): de HAP. Het bleek een van de artsen te zijn, die aangaf dat ik naast de 2 pct nog iets van morfine mocht. Niet veel, want ik zat al aan de maximale dosering maar bij wijze van uitzondering en op zijn voorschrift mocht het nu. Hij wenste ons sterkte en beterschap en hoopte dat het voldoende zou zijn. Uiteindelijk sliep ik rond half 4 denk ik, om tegen 7 uur weer klaarwakker te zijn met een aantal wakkere momenten tussendoor. Een horror-nacht en ik had nog steeds evenveel pijn. Ik moest nog tot 9 uur wachten voor ik weer medicatie mocht nemen, wat gezien hoe wakker ik was best zou lukken. Mis gegokt: om half 9 in slapen gevallen weer… Rond 10 uur weer even mn ogen open, waarop ik dacht ‘rustig wakker worden en dan pillen nemen, eindelijk!’ en weer in slaap donderde. Uiteindelijk werd ik rond 11.30 uur echt wakker, direct koffie en pillen genomen want het was nodig!
Inmiddels is het halverwege de middag geweest en ben ik niet verder gekomen dan douchen, aankleden en wat rondhangen op social media. Mij afdrogen en eten maken heeft Lief voor me moeten doen, dat lukt nog niet. Ik blijf moe, pijn en weinig kracht hebben. Ik geef mijn lijf dus maar wat het nodig heeft: heel veel rust, voldoende warmte en medicatie en ik probeer zo goed als ik kan dit te accepteren voor nu. Al is het maar omdat ik even niet de puf heb om tegen alles wat ik voel te vechten…

Ik weet 1 ding heel zeker na dit ‘avontuur’: dat apparaat komt hier het huis niet in! Voor nog geen miljard ga ik weer zoveel pijn lijden door een behandeling van een kwartier, met als gevolg zo’n nacht en totaal geen reactie op medicatie meer. Voor een ander is het misschien een perfecte oplossing, maar overduidelijk niet voor mij!