Raak, auw..

Half tien ’s avonds, mijn reguliere bedtijd na een pittige dag. Ik zet de tv nog even aan en zie een programma in de tv-gids dat me direct trekt.

Ik kijk “Z Doc: De Dokter Die Geen Medicijnen Meer Voorschrijft”. Het eerste dat ik zie is een jonge vrouw die chronische pijn heeft en zegt “Ik wil gewoon kunnen werken en leven, en niet het gevoel hebben alleen maar te bestaan.” Het is alsof ik mezelf hoor praten, zeker als ik een dag als vandaag heb waarop mn lijf niet mee wil werken. Begrijp me niet verkeerd: ik heb ook goede dagen hoor, maar het gevoel blijft. En dat is een vreselijk gevoel, want je wil zóveel meer dan alleen maar bestaan als je 31 bent. En ik verwacht niet dat ik alles kan, maar dit kan niet alles zijn..

Ook bij haar kunnen ze niets vinden, ze is maar 5 jaar ouder dan ik en slikt ook een flinke berg medicijnen. De huisarts die de ‘hoofdrol’ speelt in de documentaire is er van overtuigd dat hij de patiënten die bij hem komen zonder medicijnen kan helpen om van hun klachten af te komen of in elk geval een heel deel kan verbeteren. Ik ben wat sceptisch, maar ook geïntrigeerd. Ik ben tenslotte ook bezig om van de medicatie af te komen en ik ben heel benieuwd wat hij bedenkt om haar te helpen. Wellicht kan ik er zelf ook wat mee, je weet natuurlijk nooit!

Ik vind het in elk geval heel verhelderend en verfrisserend om dit eens te zien. Tegelijk is het confronterend om te zien hoe het voor een ander is als iemand zo worstelt met pijn en de fysieke beperkingen die dit met zich mee brengt. Alsof ik in een spiegel kijk en die kans krijg ik zelden op deze manier.

Voor wie geïnteresseerd is in deze documentaire, dit is een linkje naar het programma: http://tvgids.tv/18413968 Waarschijnlijk is het ook terug te kijken via uitzending gemist.

Advertenties

Revalidatie: ✔

Vandaag was de laatste keer revalidatie. Het traject is ten einde, op een controle eind oktober na. Ik heb hele grote stappen gemaakt en ik geloof dat ik zelf nog niet helemaal doorheb hoeveel ik bereikt heb in die 12 weken. Ik moet het echt zeggen of opschrijven om het te beseffen. Ik heb in elk geval hele dikke complimenten gehad van alle therapeuten, maar de mooiste was vandaag van de fysiotherapeute. “Er zijn maar weinig mensen die op jouw niveau binnenkomen en dan dit resultaat bereiken. Ik denk zelfs dat je nog meer potentie hebt, want als jij je ergens toe zet kan je dat bereiken. Ik heb het in elk geval heel fijn gevonden om met je te werken.” 3 maanden geleden kon ik nog geen 5 minuten staan, minder dan 150 meter lopen, ik kon geen anderhalve kilo tillen, mn conditie was helemaal weg, ik had steun nodig met douchen (in de vorm van een douchekrukje) en zo nog een heel aantal dingen. Inmiddels kan ik een half uur stevig doorlopen (3km ongeveer) mét heuvels erin, met gemak een half uur staan, ik doe armspieroefeningen met 10kg per keer (4 setjes van 20 stuks), ik heb buikspieren waar je bijna een glas op kan zetten, ik kan weer vrijwel alles zelf, kan weer mn steentje bijdragen in het huishouden en ik kan ook weer met Sam lopen. En dat is nog maar een deel van wat er veranderd is, ondanks dat ik mentaal nog niet ben waar ik zijn kan én mn heup tegenzit. Ik merk wel dat mn lijf nu aangeeft dat het echt moe is en even zn rust nodig heeft. Ook niet gek, na het harde werk van de laatste weken. Ik geef het dus even die rust, tot ik weer begin met het andere traject. Dan pak ik zelf het sporten ook weer op, om te zorgen dat ik dit niveau behouden kan en misschien zelfs kan uitbouwen. Tot die tijd kan ik even bijkomen en misschien ook beseffen wat ik bereikt heb de afgelopen tijd. Want ik geloof ze absoluut en dat het een groot verschil is zie ik wel, maar ik zou graag een klein beetje van de trots van mn therapeuten zelf ook willen voelen. Maar dat komt nog wel, dat weet ik zeker! Tot die tijd doe ik het ervoor dat ik zie dat ik veel bereikt heb en zij trots op me zijn.

Revalideren

Revalidatie is een medische term die herstel betekent, of letterlijk weer valide worden na een ongeval of medische ingreep zoals een operatie. Het revalidatieproces kan behoorlijk ingewikkeld zijn, en zowel lichamelijke als psychische aspecten omvatten. Vandaar dat een gespecialiseerde revalidatiearts de multidisciplinaire behandeling coördineert en de juiste disciplines voorschrijft: fysiotherapie of kinesitherapie (in België), ergotherapie, logopedie, psychotherapie, maatschappelijk werk, en verder hulp van bijvoorbeeld een revalidatietechnicus, orthopedisch schoentechnicus, orthopedisch instrumentmaker, cognitief trainer, revalidatieverpleegkundige, bewegingsagagoog en/of pedagoog. (Bron: Wikipedia)

Ik heb weliswaar geen ongeval of operatie gehad, maar ik begin morgen wel met mijn revalidatie. Ik heb een individueel traject met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Ik ga tien tot twaalf weken lang aan de slag, 2 tot 3 keer per week. Naast de therapie die ik al 2 keer per week heb, waarvan er gelukkig eentje bijna klaar is. Ik weet dat de komende tijd pittig gaat worden en daar heb ik gemengde gevoelens bij. 

Ik ben er langs een kant erg blij mee dat mijn lijf binnenkort weer meer (aan)kan. Dat ik niet na een paar uurtjes iets doen al plat moet de rest van de dag, of nog langer. Aan de andere kant zie ik er behoorlijk tegenop. Ik ben bang dat ik weer over mn grenzen ga en ik het niet op tijd doorheb. Dat ik het pas door heb als het te laat is en ik verrek van de pijn. 

Tegelijk blijf ik tegen mijzelf zeggen dat ik dit kan. Ik heb tijdenlang om moeten leuren en zeuren om voor elkaar te krijgen dat ik gezien werd door een revalidatiearts. Ik krijg een individueel traject, wat ook niet zomaar iedereen krijgt. Mn traject is gericht op mijn klachten, met als basis chronische pijn. Maar ik doe wat ik altijd doe als ik iets groots of engs ga doen: ik zet beren op de weg. Dat is mn overlevingsstrategie en die treedt als vanzelf in werking. Ik weet inmiddels dat het niet helpt, want door zo te denken zorg ik er zelf onbewust voor dat het zo loopt vaak. Gelukkig ben ik me er inmiddels van bewust en kan ik mezelf corrigeren. Dat is al enorme winst ten opzichte van een aantal maanden geleden. 

Ik ga morgen dus beginnen met revalideren en ik ben daarbij in goede handen. Dat zal ik mezelf de komende tijd nog wel een aantal keer moeten zeggen, maar het komt goed. Ik ga er voor knokken om weer sterker te worden en daar gaat het om! 

Vooruit kijken! 

Ik schreef het al op twitter en ik schrijf het nu weer: het gaat eindelijk de betere kant op. Ik durf weer vooruit te kijken, na ruim een jaar thuis en alsmaar op en af te gaan. Ik voelde het al een week of 2, maar het was nog niet ‘stevig’ genoeg om het uit te spreken. Eind vorige week voelde het goed genoeg om het uit te spreken, zowel online als offline. 
Ik weet wel hoe het komt, of althans dat denk ik te weten. Ik heb doelen waar ik naartoe kan werken, op de korte en lange termijn. Ik stel elke week mijn korte termijn doelen of als ik ze niet gehaald heb stel ik ze bij. En dat mag, doelen soms niet halen en ze dan aanpassen naar wat wel haalbaar is. Dat is een flinke ommezwaai, maar wel een die nodig is om verder te komen en mezelf minder in de weg te zitten. 
Naast dat ik wekelijks die korte termijn doelen stel, heb ik ook mn langere termijn doelen en wensen duidelijker. Ik kan nu voor me zien dat ik een toekomst heb die niet meer bestaat uit werken, met een randje vrije tijd er omheen. Sterker nog: ik wil dat zo niet meer. Ik zie nu zo duidelijk wat dat met me gedaan heeft en hoe weinig ik er voor terug kreeg, dat ik er voor pas. Ik kies dan liever voor enige vorm van een normaal leven: een lijf dat niet meer zo zwaar belast wordt, een leventje met Lief, onze beesten, mijzelf en hopelijk ook kinderen en als het even kan een leuke hobby ernaast. Ik wil mezelf niet meer kapot werken, want geen loonstrook kan op tegen wat wij het laatste jaar te verstouwen hebben gekregen. Wij ja, want Lief heeft het net zo zwaar gehad als ik. Ik voelde de pijn, maar hij zag mij lijden en dat is net zo zwaar. 
Ik heb nu dus een andere toekomstvisie en zie nu zelfs in dat het soms gewoon fijn is dat de lat wat lager ligt. (Ik kan bijna niet geloven dat ik dit typ!) Dat zal soms nog wennen zijn, maar ik weet dat dit de enige manier is om verder te komen. Ik zal ongetwijfeld nog wel een paar keer onderuit gaan, maar ik ben vaker onderuit gegaan en weet nu dat ik altijd weer rechtop kom te staan. En uiteindelijk gaat dit nieuwe pad alleen maar zn vruchten afwerpen. Voor mij, voor Lief en voor onze toekomst.  

Artsenbezoek 

Vandaag had ik een “spoed-afspraak” met mijn arts, nadat de huisarts hem gebeld had dat het helemaal niet goed met me ging en ze zich nog meer zorgen om me maakte dan anders. Ik zou eigenlijk pas over een maand een afspraak hebben, maar dankzij haar kon ik vandaag terecht. Uit voorzorg had ik Lief al meegenomen, hij kan dingen soms net even anders tegen me zeggen of een arts iets duidelijker maken hoe ernstig de situatie is. 

Vanmiddag was het dus zover, de afspraak waar ik zo op zat te wachten en waar ik zo mee bezig was al dagen dat ik er pijn van had. Ik nam aan dat m’n arts zou weten dat het niet goed gaat, maar zoals weer blijkt: aannames zijn the mother of all fucks-ups.. Ik wilde hem laten beginnen, zodat ik misschien niet alle punten op mijn lijstje hoefde af te werken. Het begon met goed nieuws: de groepsbehandeling die ik de laatste 4 weken heb gehad, wordt voortgezet. Maar (en hier komt het eerste erger-punt) dat kan pas over ongeveer 2,5 maand. Tot die tijd wil hij me indelen in een soort tussengerecht, om me te helpen met de dagelijkse structuur en hij denkt dat ik profijt zal hebben van de groepsdynamiek. Of ik dit zelf wil en er wat aan denk te hebben lijkt er niet toe te doen, want het is dit of 2,5 maand niks. Ik zal namelijk geen andere hulp krijgen via hem of het ziekenhuis dat dit alles regelt. Ik heb zelfs al een afspraak voor een intake hiervoor, volgende week. Nooit is het mogelijk om op korte termijn een afspraak te krijgen en nu ben ik volgende week aan de beurt. Het voelt allemaal zo gepland, opgelegd, gedwongen bijna. En voor een ieder die een klein beetje van mijn verleden weet, zal het geen verrassing zijn dat ik daarbij direct in de aanval ga. Nog voor ik het goed en wel kon absorberen, was ik al fel bezig allemaal tegenargumenten zijn kant op te werpen met de snelheid van een straaljager. Ik was op z’n zachtst gezegd over m’n toeren en niks of niemand kon me kalmeren op dat moment. Ik heb nog gevraagd of ik een andere vorm van thuishulp kan krijgen tot die tijd, maar dat was niet mogelijk. Ik heb wederom gevraagd om een afspraak met een revalidatiearts, maar daar wist hij ook nog niets over. Hij stuurde er weer een mail over naar de betreffende afdeling. Dat ik hier al sinds begin december op wacht deed er blijkbaar niet toe, want daar reageerde hij niet op. Afbouw van de medicatie is wel besproken, maar hier heb ik geen nieuwe dosering van gehad. Met andere woorden: daar moet ik nog achteraan bellen. 

En ja, nu ik een heel aantal uren verder ben ben ik iets rustiger. Ik had misschien niet zo fel hoeven reageren, hoewel ik van mening blijf dat ook hij het anders aan had kunnen en moeten pakken. Ik ga morgen hem bellen om de dosering te bespreken, en afhankelijk van dat gesprek zal ik al dan niet m’n excuses aanbieden. Maar eerst ga ik morgenochtend de huisarts bellen met het verzoek of ze thuis langs wil komen. Ik zie mezelf niet die kant op gaan de komende dagen en dan ziet zij ook wat het hier thuis voor effect heeft. Ik hoop op 2 dingen van haar kant: emotionele ondersteuning regelen en als het half kan een verwijzing naar een revalidatiearts. Dan maar op die manier. Aangezien ik na een jaar nog geen steek verder ben gekomen via de officiële wegen, met (meestal) meegaand zijn en door te doen wat ze vragen probeer ik het maar zo. 

Ik weet nog altijd niet waar ik aan toe ben en ik ben bang, zo ontzettend bang, dat het hoe langer hoe moeilijker wordt om weer ‘beter’ te worden. 

Stilletjes…

Ik merk dat ik de laatste tijd stiller ben, stiller dan ik normaal ben in elk geval. Op Twitter, qua blogs, op Facebook en ‘in het echt’. Ik heb een hekel aan die bewoording, voor mij zijn de eerste 3 ook echt. Maar goed, ik ben dus stiller. Naar buiten dan, want van binnen raast en borrelt het voortdurend. Ik weet alleen niet goed hoe ik binnen naar buiten kan ‘vertalen’. 

Ik blijf enorme pijnen hebben, kan weinig tot niets en voel me enorm alleen. Ik ben bijna een jaar ziek thuis. Ik hoor al een jaar dat het beter wordt. Dat deze dokter wel wat kan. Dat deze therapie wel wat op zal leveren. Dat deze medicijnen me wel met de pijn zullen helpen. En elke keer blijkt het tegendeel. Elke keer wint de fibro het van de dokter, de therapie of de medicijnen. 

En ja, ik heb mijn Lief en mijn vriend(inne)n. Ik weet dat ze er voor me zijn. Maar wat moet ik zeggen? Dat ik het niet meer weet? Dat het me met momenten niet meer uit maakt? Ik eigenlijk niets meer voel behalve die eeuwige pijn, dat verdriet en die eenzaamheid? Ik kruip tegen de muren op, maar het lijkt of niemand het ziet. Ik kan het vertellen, maar dat verandert niets. Ik kan het uitschreeuwen, maar dan denken mensen ook nog dat ik gek ben. Ik kan me keer op keer uiten, maar dan hoor ik alleen dat ik klaag en negatief ben. Kan iemand me vertellen wat ik dan moet? Ik zie geen lichtpuntje meer. Ik zie alleen nog tunnel. Zowel voor als achter me niks dan tunnel. 

Mocht je je dus afvragen waarom ik wat stiller ben, dan is het daarom.

Mond gehouden, alweer… 

Vanavond barstte de bom weer eens. Ik heb weer te lang mn mond gehouden en mn masker opgehouden. Ik heb gedaan alsof het wel ging, terwijl dat niet zo was. Lief kwam daar achter en confronteerde me ermee. Ik brak, dit was de druppel. Het hoge woord kwam er uit: ik heb veel meer pijn dan ik kan hebben. 

Ik ben inmiddels ruim 11 maanden thuis, kan niet meer werken, ben volgens de artsen verslaafd aan onder andere morfine, kom niet verder dan liggen op de bank en mijn enige uitjes zijn boodschappen doen of naar een arts toe. Niet bepaald het beeld dat ik voor ogen had, als je me een paar jaar geleden had gevraagd hoe mijn leven eruit zou zien als ik 30 was. 

Ik ben inmiddels wel gewend aan pijn, ik ken al 11 jaar niet anders. In al die tijd ben ik 3 uur pijnvrij geweest. Na een lange dag sauna, met voornamelijk de voor mij juiste sauna’s, had ik 3 uurtjes even geen pijn. Ik snapte er niks van en kon daardoor niet genieten van het gevoel. Na die uren begon langzaam de pijn weer terug te komen, een vertrouwd gevoel bijna. Ik zou alles geven om een dagje geen pijn te hebben… 

Woensdag heb ik een afspraak met de huisarts, dan zal ik het moeten opbiechten. En verder? Ik weet het even niet meer..