Mental illness, oftewel stempeltjes

Ik vind het doodeng om dit te delen, maar ik denk dat ik er op de lange termijn goed aan doe om open kaart te spelen. En ik wil dat het goed met me gaat, nu én op de lange termijn het liefst.

Niet veel mensen weten het van mij, maar ook ik heb een “mental illness”..
Psychische aandoening heet het officieel in het Nederlands, maar ik noem het meestal een stempeltje. Klinkt net even wat minder zwaar, want leven met een stempel is al zwaar genoeg. Leven met meerdere stempeltjes helemaal. Niet dat ik kan vergelijken, want ik weet niet beter maar dat is wat mij verteld is door de mensen die ervoor geleerd hebben. Dat neem ik dus maar aan. Ik wil liever niet ingaan op welke stempeltjes het zijn, dat is nog veel te eng. Misschien ooit, maar ik durf er niks van te zeggen…
In periodes zoals nu, waarin het leven toch al lastig is, steken die stempeltjes de kop weer op. Ik moet knetterhard vechten om overeind te blijven de laatste tijd en dat lukt het ene moment beter dan het andere. Vanavond is het lastig en afgaande op mijn (ruime) ervaring met mijn stempeltjes zullen de komende dagen dat ook zijn. Ik duik dus misschien even onder, of juist niet, maar ik kom altijd wel weer boven drijven. Wees dus niet ongerust als ik niet online ben of je berichtje wel lees, maar niet reageer. Dat ligt niet aan jou, maar aan mij. Of beter gezegd: aan mn stempeltjes, want ik ben gelukkig meer dan alleen maar dat.

Advertenties

Revalideren

Revalidatie is een medische term die herstel betekent, of letterlijk weer valide worden na een ongeval of medische ingreep zoals een operatie. Het revalidatieproces kan behoorlijk ingewikkeld zijn, en zowel lichamelijke als psychische aspecten omvatten. Vandaar dat een gespecialiseerde revalidatiearts de multidisciplinaire behandeling coördineert en de juiste disciplines voorschrijft: fysiotherapie of kinesitherapie (in België), ergotherapie, logopedie, psychotherapie, maatschappelijk werk, en verder hulp van bijvoorbeeld een revalidatietechnicus, orthopedisch schoentechnicus, orthopedisch instrumentmaker, cognitief trainer, revalidatieverpleegkundige, bewegingsagagoog en/of pedagoog. (Bron: Wikipedia)

Ik heb weliswaar geen ongeval of operatie gehad, maar ik begin morgen wel met mijn revalidatie. Ik heb een individueel traject met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Ik ga tien tot twaalf weken lang aan de slag, 2 tot 3 keer per week. Naast de therapie die ik al 2 keer per week heb, waarvan er gelukkig eentje bijna klaar is. Ik weet dat de komende tijd pittig gaat worden en daar heb ik gemengde gevoelens bij. 

Ik ben er langs een kant erg blij mee dat mijn lijf binnenkort weer meer (aan)kan. Dat ik niet na een paar uurtjes iets doen al plat moet de rest van de dag, of nog langer. Aan de andere kant zie ik er behoorlijk tegenop. Ik ben bang dat ik weer over mn grenzen ga en ik het niet op tijd doorheb. Dat ik het pas door heb als het te laat is en ik verrek van de pijn. 

Tegelijk blijf ik tegen mijzelf zeggen dat ik dit kan. Ik heb tijdenlang om moeten leuren en zeuren om voor elkaar te krijgen dat ik gezien werd door een revalidatiearts. Ik krijg een individueel traject, wat ook niet zomaar iedereen krijgt. Mn traject is gericht op mijn klachten, met als basis chronische pijn. Maar ik doe wat ik altijd doe als ik iets groots of engs ga doen: ik zet beren op de weg. Dat is mn overlevingsstrategie en die treedt als vanzelf in werking. Ik weet inmiddels dat het niet helpt, want door zo te denken zorg ik er zelf onbewust voor dat het zo loopt vaak. Gelukkig ben ik me er inmiddels van bewust en kan ik mezelf corrigeren. Dat is al enorme winst ten opzichte van een aantal maanden geleden. 

Ik ga morgen dus beginnen met revalideren en ik ben daarbij in goede handen. Dat zal ik mezelf de komende tijd nog wel een aantal keer moeten zeggen, maar het komt goed. Ik ga er voor knokken om weer sterker te worden en daar gaat het om! 

Artsenbezoek 

Vandaag had ik een “spoed-afspraak” met mijn arts, nadat de huisarts hem gebeld had dat het helemaal niet goed met me ging en ze zich nog meer zorgen om me maakte dan anders. Ik zou eigenlijk pas over een maand een afspraak hebben, maar dankzij haar kon ik vandaag terecht. Uit voorzorg had ik Lief al meegenomen, hij kan dingen soms net even anders tegen me zeggen of een arts iets duidelijker maken hoe ernstig de situatie is. 

Vanmiddag was het dus zover, de afspraak waar ik zo op zat te wachten en waar ik zo mee bezig was al dagen dat ik er pijn van had. Ik nam aan dat m’n arts zou weten dat het niet goed gaat, maar zoals weer blijkt: aannames zijn the mother of all fucks-ups.. Ik wilde hem laten beginnen, zodat ik misschien niet alle punten op mijn lijstje hoefde af te werken. Het begon met goed nieuws: de groepsbehandeling die ik de laatste 4 weken heb gehad, wordt voortgezet. Maar (en hier komt het eerste erger-punt) dat kan pas over ongeveer 2,5 maand. Tot die tijd wil hij me indelen in een soort tussengerecht, om me te helpen met de dagelijkse structuur en hij denkt dat ik profijt zal hebben van de groepsdynamiek. Of ik dit zelf wil en er wat aan denk te hebben lijkt er niet toe te doen, want het is dit of 2,5 maand niks. Ik zal namelijk geen andere hulp krijgen via hem of het ziekenhuis dat dit alles regelt. Ik heb zelfs al een afspraak voor een intake hiervoor, volgende week. Nooit is het mogelijk om op korte termijn een afspraak te krijgen en nu ben ik volgende week aan de beurt. Het voelt allemaal zo gepland, opgelegd, gedwongen bijna. En voor een ieder die een klein beetje van mijn verleden weet, zal het geen verrassing zijn dat ik daarbij direct in de aanval ga. Nog voor ik het goed en wel kon absorberen, was ik al fel bezig allemaal tegenargumenten zijn kant op te werpen met de snelheid van een straaljager. Ik was op z’n zachtst gezegd over m’n toeren en niks of niemand kon me kalmeren op dat moment. Ik heb nog gevraagd of ik een andere vorm van thuishulp kan krijgen tot die tijd, maar dat was niet mogelijk. Ik heb wederom gevraagd om een afspraak met een revalidatiearts, maar daar wist hij ook nog niets over. Hij stuurde er weer een mail over naar de betreffende afdeling. Dat ik hier al sinds begin december op wacht deed er blijkbaar niet toe, want daar reageerde hij niet op. Afbouw van de medicatie is wel besproken, maar hier heb ik geen nieuwe dosering van gehad. Met andere woorden: daar moet ik nog achteraan bellen. 

En ja, nu ik een heel aantal uren verder ben ben ik iets rustiger. Ik had misschien niet zo fel hoeven reageren, hoewel ik van mening blijf dat ook hij het anders aan had kunnen en moeten pakken. Ik ga morgen hem bellen om de dosering te bespreken, en afhankelijk van dat gesprek zal ik al dan niet m’n excuses aanbieden. Maar eerst ga ik morgenochtend de huisarts bellen met het verzoek of ze thuis langs wil komen. Ik zie mezelf niet die kant op gaan de komende dagen en dan ziet zij ook wat het hier thuis voor effect heeft. Ik hoop op 2 dingen van haar kant: emotionele ondersteuning regelen en als het half kan een verwijzing naar een revalidatiearts. Dan maar op die manier. Aangezien ik na een jaar nog geen steek verder ben gekomen via de officiële wegen, met (meestal) meegaand zijn en door te doen wat ze vragen probeer ik het maar zo. 

Ik weet nog altijd niet waar ik aan toe ben en ik ben bang, zo ontzettend bang, dat het hoe langer hoe moeilijker wordt om weer ‘beter’ te worden. 

Opname en toegave

Sinds inmiddels alweer 6,5 week ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Vrijwillig, om van mn medicatie af te komen en (hopelijk) weer beter te kunnen functioneren in het dagelijks leven.
Zoals te verwachten was zorgt het afbouwen van de medicatie voor meer pijn, net als de activatie dat doet. Combineer dat met slecht weer, hevige emoties en slecht nieuws privé en je hebt het perfecte recept om mij compleet gek te krijgen van de pijn. Geen pil zal helpen, geen ontspanningsoefening haalt de spanning van mn spieren en geen woord zal me op dit moment rust geven of de zekerheid dat het beter zal worden. Ik moet ‘er maar op vertrouwen’, precies de woorden die je niet moet zeggen tegen iemand die altijd een antwoord nodig heeft op de vraag ‘waarom?’ of ‘hoe dan?’. Het enige dat ik kan blijven doen is knetterhard werken. Werken aan mijn lijf, aan mn manier van omgaan met mijn beperking (oh, wat een diepgewortelde haat heb ik toch aan dat woord!) en alles wat dat betekent nu en in de toekomst. Daarnaast moet ik ook nog aan de slag met het verwerken van alles wat er de afgelopen tien tot vijftien jaar gebeurd is. Een flinke kluif dus, maar ik ben gelukkig geen opgever. Ik knok altijd door, vind wel een weg om er weer uit te komen en weet dat als het moet ik me overal doorheen kan slaan, al voelt het soms niet zo. Dat vechten is natuurlijk ook deel van het probleem, want dankzij mijn doorgaan en het niet opgeven ben ik waar ik nu ben. Daarom ben ik nu, naast het afbouwen van de medicijnen en het meer doen, ook bezig met het aan leren voelen van grenzen en wat ik dan kan doen. Want ik hoef niet altijd die grote, sterke, stoere meid te zijn die het wel fixt en alles zelf doet. Dat kan mijn lijf namelijk niet, en daardoor mijn hoofd nu ook even niet. Dus leer ik nu hoe ik dat kan doen op een manier die goed is voor mijn lijf, maar ook acceptabel is voor mijzelf en past bij wie en hoe ik ben. Helemaal veranderen wil ik namelijk niet, ik heb eindelijk vrede met mijzelf gesloten op een heleboel vlakken en daar ben ik enorm blij om. Na 30 jaar overhoop liggen met mijzelf is het gelukt om mezelf redelijk te accepteren in hoe ik ben en weet ik vrij behoorlijk wie ik ben. Dat stuk fysiek is nog een aandachtspunt, maar daar ben ik knetterhard mee aan het werk dus. Zelf zie ik dat niet altijd, maar gelukkig krijg ik dit regelmatig terug van mijn artsen. Mijn hoofdbehandelaar zei gisteren nog: “Ik zie dat je heel hard werkt en vooruitgang boekt. Maar ik zie ook je worsteling hierin en hoe moeilijk het voor je is.” Dat laatste was voor mij zo’n belangrijke toevoeging, omdat dat alleen al pure winst is. Het betekent namelijk voor mij dat ik heel langzaam aan leer laten zien dat ik niet alles (meer) kan, dat ik dat stoere en zelfverzekerde kan loslaten. Wetende dat ik er niet op aangekeken zal worden hier, want ik ben hier niet zomaar. Ik ben hier omdat het nodig is, jammer genoeg. Maar ondanks alle worstelingen, tranen en ruzies met mezelf, lukt het me eindelijk om mijzelf iets te gunnen. Ik gun mijzelf een leven waarin ik kan omgaan met mijn aandoening, waarin ik misschien niet doe en kan wat anderen van mijn leeftijd doen, maar ik wel gelukkig kan zijn. En een ieder die mij ook maar een beetje kent zal weten wat een enorme overwinning dat is.

Ik hoorde hier in één van de therapiegroepen een verhaal, wat ik graag met jullie wil delen. Ik heb geen idee wie de schrijver is helaas, want ik had heel graag meer van hem/haar gelezen. Mocht je dit dus weten: heel erg graag…

Een man vindt een cocon van een vlinder en neemt deze mee naar zijn huis. Op een dag verschijnt er een kleine opening in de cocon. De man kijkt een paar uur toe hoe de vlinder worstelt om zich door de kleine opening naar buiten te werken.
Het lijkt erop dat het proces niet langer meer vooruit gaat. Het ziet er naar uit dat de vlinder zover gekomen is als hij kan en niet meer verder komt.
Dus besluit de man de vlinder te helpen. Hij neemt een schaar en knipt de rest van de cocon open. De vlinder kan zich nu vrij eenvoudig losmaken.
Maar de vlinder heeft een gezwollen lichaam en verfrommelde vleugels.
De man verwacht dat de vlinder elk moment zijn vleugels zal uitslaan en het lichaam daarmee ondersteunt. Maar dat gebeurt niet. De vlinder besteedt de rest van zijn leven aan rondkruipen met een gezwollen lichaam en verfrommelde vleugels.
De vlinder is nooit in staat te vliegen.
Wat de man in al zijn goedheid niet begreep was dat de krappe cocon en de worsteling die nodig was om door de opening te kruipen, de manier was om de lichaamsvloeistof van de vlinder in de vleugels te pompen zodat de vlinder klaar zou zijn te vliegen als het de vrijheid had bereikt uit de cocon.
Soms zijn worstelingen exact wat we nodig hebben in het leven. Als we onszelf toe zouden staan zonder obstakels door het leven te gaan, zouden we invalide zijn. We zouden nooit zo sterk worden als wat we kunnen zijn. We zouden nooit kunnen vliegen.

Ik denk dat verdere uitleg niet nodig is waarom juist dit stuk mij zo raakte….

Angsten, teleurstellingen en (proberen te) relativeren

Vandaag begon al vroeg, vergeleken met andere dagen nu ik ziek thuis ben. Ik moest om 8.30 uur bij de bedrijfsarts zijn. Onderweg (Lief is inmiddels behalve cateraar, poets-man en boodschappenservice ook privé-chauffeur) hoorden we op de radio dat er een ‘vreemd bericht’ binnen was gekomen over een bom in Zaventem. Nog voor er duidelijk was wat er aan de hand was, was ik op de plaats van bestemming en moest ik naar binnen voor mijn afspraak.

Het gesprek duurde niet lang, de dame die ik als bedrijfsarts heb is niet zo van de koetjes en kalfjes zeg maar. Uitkomst van het gesprek is dat er weinig veranderd is, hooguit in negatieve zin. Ze schrok van de spierscheuring in mijn rug en ons telefoontje aan de HAP van afgelopen weekend. Conclusie: nog altijd niet geschikt voor eigen of ander werk. Ze wil me over 4-5 weken terug zien, om meerdere redenen. Eerder heeft weinig nut ivm het trage herstel en het feit dat ik een andere koers wil proberen (wat weer wachtlijsten meebrengt etc), maar vooral omdat begin mei mijn contract afloopt. Zoals het er nu naar uit ziet zal mijn werkgever het contract niet omzetten in eentje voor onbepaalde tijd (geen verrassing, maar wel heel erg balen) en moet er rond die tijd een hoop papierwerk ingevuld worden omdat ik ziek uit dienst zal gaan.
Het idee van nog zoveel weken thuis zitten, maar vooral ‘gestraft worden’ omdat ik buiten mijn schuld om ziek ben en daardoor mijn baan verlies doet me enorm veel. Ik heb mijzelf ruim een jaar compleet over de kop gewerkt, tot ik er bijna letterlijk bij neer viel. Ik heb mijzelf en mijn gezondheid keer op keer opzij geschoven en als dank krijg ik een schop onder mijn kont. En nee daar kan verder niemand wat aan doen, ik heb het zelf gedaan in zekere zin. Zakelijk gezien snap ik mijn werkgever volledig, de manier waarop vind ik alleen alles behalve correct. Weinig empathie, amper interesse en als kers op de taart kreeg ik vandaag de definitieve datum te horen waarop alle spullen die ik van de zaak in bruikleen heb worden opgehaald.
Het idee van mijn baan verliezen jaagt me angst aan, los van de gevolgen voor onszelf. Dit is een keihard bewijs dat ik niet meer alles kan, dat ik mijn fibro niet meer kan afdoen als onhandig maar dat het echt een beperking is. Dat ik er rekening mee zal moeten houden, nu en in de verdere toekomst. Op allerlei vlakken, maar dus ook met werk. De bedrijfsarts sprak al over een eventueel revalidatie-traject. Het idee alleen al vind ik doodeng, revalideren doen mensen na een ernstig ongeluk, een heftige ingreep of als ze herstellen van ernstige ziektes als kanker. Niet ik, omdat ik toevallig fibro heb toch?

Op de terugweg van de bedrijfsarts naar huis hoor ik wat er allemaal gespeeld heeft in Brussel tot dan toe. Ik denk meteen weer aan de aanslagen in Parijs en wat dat met me gedaan heeft. Ik was toen enorm bang, heb nachtmerries gehad en leefde op valeriaan. Met als groot verschil met nu: ik had de afleiding van het werken nog. Vandaag heeft de hele dag de televisie aangestaan, op België Eén. Continu nieuwe updates, heftige beelden en horen wat er nu weer bekend geworden was. Ik ben rond de middag 2 keer even weggedommeld, puur uit moeheid omdat ik slecht geslapen had. Verder heeft het de hele dag door mijn hoofd gespookt. Om mijn gevoel een heel klein beetje kwijt te kunnen (hoopte ik) schreef ik ongeveer het volgende op Facebook:
“De heftige en vooral onbegrijpelijke gebeurtenissen komen letterlijk en figuurlijk steeds dichterbij. Parijs is 3 uurtjes rijden, Verviers een half uurtje, Zaventem 45 minuten…
Ja, ik ben bang. En ja, ik maak me zorgen. Wie of wat kan zeggen dat wij wel veilig zijn? Dat wij niet de volgende zijn? En ik weet ook wel dat me druk maken geen zin heeft. Dat hoeft niemand mij te vertellen.
In grote lijnen laat ik me qua gedrag niet leiden door die angst. Maar de grote steden/doelwitten zal ik niet opzoeken, net als grote mensenmassa’s. Ik blijf doen wat ik doe (niet dat dat zoveel is momenteel, maar jullie snappen wat ik bedoel), maar met een ander gevoel.
Ik zal mijn dierbaren misschien sneller vragen of ze oké zijn als er in hun omgeving iets plaats zou vinden. Omdat ik van ze hou, wil dat ze veilig zijn en er niet aan moet denken dat hen wat overkomt.
Be safe, be strong and don’t forget to tell the people you love that you love them.”
Helaas hielp het niet om mijn angst te verkleinen. Ik hoor mensen alleen maar over liefde en/of haat, ik hoor niemand over bang zijn. Het lijkt wel not-done om toe te geven dat je bang bent, want ik kan me niet voorstellen dat ik de enige ben die dit voelt. Is het dan zo erg om dat te zeggen? Om niet in de verdediging danwel aanval te gaan, maar gewoon bij je eigen gevoel stil te staan. Te voelen wat dit met je doet, voor je gaat denken over een eventuele oplossing. En nee, ik hou er absoluut niet van om bang te zijn. Ik vind het verschrikkelijk zelfs, maar ik heb het wel nodig om dit te voelen. Want ik weet dat als ik dit niet doe, ik krampachtig met de massa mee ga en mezelf daarmee wederom voorbij ren. En juist die laatste 2 dingen hebben er voor gezorgd dat ik zo gigantisch op mn snufferd ben gegaan de afgelopen tijd. Op een heel ander vlak weliswaar, maar toch.

Ik vind mijn moment wel om de angst weg te laten ebben en verder te gaan met wat voor mij belangrijk is. In mijn tempo en op mijn manier, want dat is wat goed is voor mij heb ik inmiddels wel geleerd..