Roerige tijden

Alweer een poosje geleden dat ik een blog plaatste. De reden is even simpel als lastig: ik heb een héle heftige tijd achter de rug. Zonder op details van het hoe en waarom in te gaan, kan en vooral wil ik jullie wel een klein beetje bijpraten.

Ik ben iets meer dan een maand niet thuis geweest, omdat ik het zelf even niet meer trok. Ik durf van mezelf te zeggen dat ik een sterk en veerkrachtig mens ben, maar door alles wat er speelde redde ik het even niet meer zelf. Geen schande, wel onhandig. Dus ben ik er een poosje tussenuit geweest, weg van huis en haard (en Reus). Om weer bij mijzelf te kunnen komen, veiligheid en structuur terug te vinden en vooral weer in te zien dat ik door kleine stapjes te zetten op eigen benen kan staan terwijl ik dat steuntje in de rug nog even hou.

Inmiddels heb ik mijn oude thuis omgeruild voor een nieuwe: eentje die wél veilig voelt en die ik nu al enorm koester. Ik heb een hoop stapjes gezet de laatste maand, die ik veelal zelf niet zag als belangrijk of een succes. Nu kan ik zeggen dat ik die periode nodig had om te komen waar ik nu ben. Op een andere plek, letterlijk en figuurlijk in positieve zin. En dat terwijl de datum waarop alles samenviel tot nu toe altijd een dag met een pijnlijk randje was, eentje waar ik mezelf elke keer weer over op de kop zat. Maar blijkbaar had ik deze loodzware periode nodig om te komen waar ik nu ben en naartoe ga. Een nieuwe, verbeterde, sterkere, niet-bange ik.

Ik ben nog niet klaar met de “renovatie”, nog lang niet. Ik ben voorlopig nog wel een poos zoet met knetterhard werken. Werken aan mezelf en mijn toekomst. Die durf ik weer te zien, ik durf weer een beetje verder vooruit te kijken. Hoewel ik niet de hele trap zie en weet dat ik soms een paar treden naar beneden zal donderen, durf ik het aan. En dat is zo’n enorm verschil met een paar weken geleden dat ik het zelf soms bijna niet kan geloven. Maar ik ben er weer, of nog steeds. Met dank aan de mensen om me heen, maar vooral “op eigen kracht”. Nu ga ik me richten op “zinvol vooruit”, want die eigen kracht weet ik weer te vinden gelukkig. En mocht ik tóch eventjes de weg kwijt zijn, dan heb ik fantastische mensen om me heen. Dat is wel (weer) gebleken….

(De termen “op eigen kracht” als “zinvol vooruit” zullen de meeste van jullie niet zoveel zeggen, maar ze zijn onderdeel van mijn traject. En ik vind de benamingen zo treffend dat ik ze toch wilde verweven in mn blog)

Advertenties

Bang

Al een paar dagen ben ik angstig en rusteloos. Ik kan amper slapen, alles doet pijn en bij het minste of geringste geluidje zit ik rechtop van schrik. Ik merk dat er heel veel angst in mn lijf zit, veel meer dan ik altijd gedacht heb. Meer dan ik wilde geloven, wilde toegeven.
Ik doe wel stoer en ik vecht ook echt wel, maar diep van binnen zit een bang meisje, dat het liefste heel ver weg wil kruipen. Weg van alles wat er nu speelt. Van de scheiding, van het UWV, van dat lijf dat weigert, van de onderzoeken, van de uitslag donderdag, van de verhuizing die er binnenkort waarschijnlijk weer aan komt. Bang voor wat de toekomst brengen zal. Bang voor eigenlijk alles wat onzeker is. En er is veel onzeker, heel veel. Vrijwel al mn zekerheden zijn de laatste paar jaar weggevaagd. Zo voelt het tenminste, al zullen er mensen zijn die vooral mijn groei zien. Die zien hoe ik vecht, hoe ik keer op keer weer boven water kom, hoe ik elke keer weer mezelf een schop onder mn kont geef om door te gaan.

Maar eerlijk, heel eerlijk? Ik weet niet hoe lang dat nog lukt. Ik ben moe van het vechten, moe van het steeds weer opstaan, moe van het mezelf oprapen als ik weer eens val. En dát maakt me pas echt bang, want ik weet dat ik dan moet gaan opletten. Opletten dat ik niet wegzak, dat ik dingen blijf doen, dat ik voor mezelf blijf zorgen. Ik doe mn best, dat zeker. Maar geloof me als ik zeg dat het een zwaar gevecht is. Elke dag opnieuw.

Alleen en onzeker

Na een drukke week met vrijwel constant mensen om me heen, ben ik vandaag eindelijk weer een dag alleen. Eindelijk ja, hoewel het niet zo fijn is als de laatste maanden. En dat is voor mijn doen eigenlijk best vreemd.

Sinds ik besloot alleen verder te willen gaan, heb ik geen moeite met alleen zijn meer. Voorheen was ik altijd bezig, liefst met meerdere dingen tegelijk, om maar niet bij mezelf en mijn gevoel te komen. Op het moment dat ik dit huisje had (en vooral toen Reus eenmaal hier was) mochten die gevoelens er zijn. Ze horen bij het proces waar ik doorheen ga en ze opkroppen heeft geen nut. Dus zorg ik dat ik voldoende momenten heb waarop ik alleen ben en niks moet, sterker nog: ik voel steeds meer dat ik die momenten echt nodig heb. Ik geniet ontzettend van het niemand om me heen hebben, doen wat ik wil en nergens rekening mee hoeven houden. Ook het toelaten van alles wat er door mn hoofd en lijf raast lukt me steeds beter en ik merk dat ik mezelf een leuker mens vind als ik dat toesta. Dat ik makkelijker tot rust kom, mezelf minder in de weg zit en ik van alles beter kan overdenken.

Maar vandaag is anders. Door alle drukte van de afgelopen week (lange leve een week vol onderzoeken en andere afspraken) ben ik amper alleen geweest. Vandaag ben ik voor het eerst weer alleen en dat komt dubbel en dwars binnen. Ik ben onrustig en lusteloos, maar vooral moe. Heel erg moe.
Ik merk dat die onderzoeken nu al heel veel met me doen, zonder dat ik nog een uitslag heb. Die volgt donderdag, maar ik heb zelf wel al door dat ik enorm veel heb ingeleverd. Fysiek wist ik dat wel, maar dit keer werd ik ook op mentaal/cognitief vlak even met mn neus op de feiten gedrukt. Ik ben in de verste verte niet meer wie/hoe ik was en dat doet pijn. Veel pijn. Het is enorm confronterend om te voelen dat hetgeen waar ik altijd op heb kunnen bouwen (mijzelf) veel verder afgebrokkeld is dan ik door had. Dat klinkt voor sommige mensen misschien dramatisch of overdreven, maar aangezien ik al zoveel heb moeten inleveren raakt dit me hard. Ik ben nu eenmaal iemand die altijd heeft kunnen vertrouwen op dingen als mn geheugen, kwaliteiten in werk en mijn karakter in het algemeen. Nu voelt het alsof er een flinke deuk is geslagen in dat fundament, het maakt dat ik minder zeker ben van hoe ik mijn toekomst voor me zie. Ik heb al zoveel moeten bijstellen sinds ik 2 jaar geleden niet meer kon werken en nu had ik eindelijk een doel voor mijzelf gevormd waar ik naartoe wilde werken. Haalbaar, iets wat ik écht wil en waarvan anderen ook vinden dat het bij mij past. Maar nu is er dus die deuk, die ook dát aan het wankelen heeft gebracht. Het maakt me onzeker, op een heel aantal fronten want het heeft invloed op zo ontzettend veel dingen. En als ik ergens slecht tegen kan bij mezelf is het onzeker zijn, ik ben juist zo blij dat ik zoveel van die onzekerheid kwijt was…

Maar first things first. Voor nu eerst weer even rust creëren en dan donderdag de uitslag van de onderzoeken, inclusief een advies over behandeling. Van daar uit verder kijken. Stapje voor stapje. Lastig, maar ik heb voor hetere vuren gestaan dus ook dit kan ik. Hoe heb ik nog even niet duidelijk, maar mijzelf kennende komt dat vanzelf. Ik heb het altijd gered, dus nu ook. Toch?

Mental illness, oftewel stempeltjes

Ik vind het doodeng om dit te delen, maar ik denk dat ik er op de lange termijn goed aan doe om open kaart te spelen. En ik wil dat het goed met me gaat, nu én op de lange termijn het liefst.

Niet veel mensen weten het van mij, maar ook ik heb een “mental illness”..
Psychische aandoening heet het officieel in het Nederlands, maar ik noem het meestal een stempeltje. Klinkt net even wat minder zwaar, want leven met een stempel is al zwaar genoeg. Leven met meerdere stempeltjes helemaal. Niet dat ik kan vergelijken, want ik weet niet beter maar dat is wat mij verteld is door de mensen die ervoor geleerd hebben. Dat neem ik dus maar aan. Ik wil liever niet ingaan op welke stempeltjes het zijn, dat is nog veel te eng. Misschien ooit, maar ik durf er niks van te zeggen…
In periodes zoals nu, waarin het leven toch al lastig is, steken die stempeltjes de kop weer op. Ik moet knetterhard vechten om overeind te blijven de laatste tijd en dat lukt het ene moment beter dan het andere. Vanavond is het lastig en afgaande op mijn (ruime) ervaring met mijn stempeltjes zullen de komende dagen dat ook zijn. Ik duik dus misschien even onder, of juist niet, maar ik kom altijd wel weer boven drijven. Wees dus niet ongerust als ik niet online ben of je berichtje wel lees, maar niet reageer. Dat ligt niet aan jou, maar aan mij. Of beter gezegd: aan mn stempeltjes, want ik ben gelukkig meer dan alleen maar dat.

Revalideren

Revalidatie is een medische term die herstel betekent, of letterlijk weer valide worden na een ongeval of medische ingreep zoals een operatie. Het revalidatieproces kan behoorlijk ingewikkeld zijn, en zowel lichamelijke als psychische aspecten omvatten. Vandaar dat een gespecialiseerde revalidatiearts de multidisciplinaire behandeling coördineert en de juiste disciplines voorschrijft: fysiotherapie of kinesitherapie (in België), ergotherapie, logopedie, psychotherapie, maatschappelijk werk, en verder hulp van bijvoorbeeld een revalidatietechnicus, orthopedisch schoentechnicus, orthopedisch instrumentmaker, cognitief trainer, revalidatieverpleegkundige, bewegingsagagoog en/of pedagoog. (Bron: Wikipedia)

Ik heb weliswaar geen ongeval of operatie gehad, maar ik begin morgen wel met mijn revalidatie. Ik heb een individueel traject met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Ik ga tien tot twaalf weken lang aan de slag, 2 tot 3 keer per week. Naast de therapie die ik al 2 keer per week heb, waarvan er gelukkig eentje bijna klaar is. Ik weet dat de komende tijd pittig gaat worden en daar heb ik gemengde gevoelens bij. 

Ik ben er langs een kant erg blij mee dat mijn lijf binnenkort weer meer (aan)kan. Dat ik niet na een paar uurtjes iets doen al plat moet de rest van de dag, of nog langer. Aan de andere kant zie ik er behoorlijk tegenop. Ik ben bang dat ik weer over mn grenzen ga en ik het niet op tijd doorheb. Dat ik het pas door heb als het te laat is en ik verrek van de pijn. 

Tegelijk blijf ik tegen mijzelf zeggen dat ik dit kan. Ik heb tijdenlang om moeten leuren en zeuren om voor elkaar te krijgen dat ik gezien werd door een revalidatiearts. Ik krijg een individueel traject, wat ook niet zomaar iedereen krijgt. Mn traject is gericht op mijn klachten, met als basis chronische pijn. Maar ik doe wat ik altijd doe als ik iets groots of engs ga doen: ik zet beren op de weg. Dat is mn overlevingsstrategie en die treedt als vanzelf in werking. Ik weet inmiddels dat het niet helpt, want door zo te denken zorg ik er zelf onbewust voor dat het zo loopt vaak. Gelukkig ben ik me er inmiddels van bewust en kan ik mezelf corrigeren. Dat is al enorme winst ten opzichte van een aantal maanden geleden. 

Ik ga morgen dus beginnen met revalideren en ik ben daarbij in goede handen. Dat zal ik mezelf de komende tijd nog wel een aantal keer moeten zeggen, maar het komt goed. Ik ga er voor knokken om weer sterker te worden en daar gaat het om! 

Artsenbezoek 

Vandaag had ik een “spoed-afspraak” met mijn arts, nadat de huisarts hem gebeld had dat het helemaal niet goed met me ging en ze zich nog meer zorgen om me maakte dan anders. Ik zou eigenlijk pas over een maand een afspraak hebben, maar dankzij haar kon ik vandaag terecht. Uit voorzorg had ik Lief al meegenomen, hij kan dingen soms net even anders tegen me zeggen of een arts iets duidelijker maken hoe ernstig de situatie is. 

Vanmiddag was het dus zover, de afspraak waar ik zo op zat te wachten en waar ik zo mee bezig was al dagen dat ik er pijn van had. Ik nam aan dat m’n arts zou weten dat het niet goed gaat, maar zoals weer blijkt: aannames zijn the mother of all fucks-ups.. Ik wilde hem laten beginnen, zodat ik misschien niet alle punten op mijn lijstje hoefde af te werken. Het begon met goed nieuws: de groepsbehandeling die ik de laatste 4 weken heb gehad, wordt voortgezet. Maar (en hier komt het eerste erger-punt) dat kan pas over ongeveer 2,5 maand. Tot die tijd wil hij me indelen in een soort tussengerecht, om me te helpen met de dagelijkse structuur en hij denkt dat ik profijt zal hebben van de groepsdynamiek. Of ik dit zelf wil en er wat aan denk te hebben lijkt er niet toe te doen, want het is dit of 2,5 maand niks. Ik zal namelijk geen andere hulp krijgen via hem of het ziekenhuis dat dit alles regelt. Ik heb zelfs al een afspraak voor een intake hiervoor, volgende week. Nooit is het mogelijk om op korte termijn een afspraak te krijgen en nu ben ik volgende week aan de beurt. Het voelt allemaal zo gepland, opgelegd, gedwongen bijna. En voor een ieder die een klein beetje van mijn verleden weet, zal het geen verrassing zijn dat ik daarbij direct in de aanval ga. Nog voor ik het goed en wel kon absorberen, was ik al fel bezig allemaal tegenargumenten zijn kant op te werpen met de snelheid van een straaljager. Ik was op z’n zachtst gezegd over m’n toeren en niks of niemand kon me kalmeren op dat moment. Ik heb nog gevraagd of ik een andere vorm van thuishulp kan krijgen tot die tijd, maar dat was niet mogelijk. Ik heb wederom gevraagd om een afspraak met een revalidatiearts, maar daar wist hij ook nog niets over. Hij stuurde er weer een mail over naar de betreffende afdeling. Dat ik hier al sinds begin december op wacht deed er blijkbaar niet toe, want daar reageerde hij niet op. Afbouw van de medicatie is wel besproken, maar hier heb ik geen nieuwe dosering van gehad. Met andere woorden: daar moet ik nog achteraan bellen. 

En ja, nu ik een heel aantal uren verder ben ben ik iets rustiger. Ik had misschien niet zo fel hoeven reageren, hoewel ik van mening blijf dat ook hij het anders aan had kunnen en moeten pakken. Ik ga morgen hem bellen om de dosering te bespreken, en afhankelijk van dat gesprek zal ik al dan niet m’n excuses aanbieden. Maar eerst ga ik morgenochtend de huisarts bellen met het verzoek of ze thuis langs wil komen. Ik zie mezelf niet die kant op gaan de komende dagen en dan ziet zij ook wat het hier thuis voor effect heeft. Ik hoop op 2 dingen van haar kant: emotionele ondersteuning regelen en als het half kan een verwijzing naar een revalidatiearts. Dan maar op die manier. Aangezien ik na een jaar nog geen steek verder ben gekomen via de officiële wegen, met (meestal) meegaand zijn en door te doen wat ze vragen probeer ik het maar zo. 

Ik weet nog altijd niet waar ik aan toe ben en ik ben bang, zo ontzettend bang, dat het hoe langer hoe moeilijker wordt om weer ‘beter’ te worden. 

Opname en toegave

Sinds inmiddels alweer 6,5 week ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Vrijwillig, om van mn medicatie af te komen en (hopelijk) weer beter te kunnen functioneren in het dagelijks leven.
Zoals te verwachten was zorgt het afbouwen van de medicatie voor meer pijn, net als de activatie dat doet. Combineer dat met slecht weer, hevige emoties en slecht nieuws privé en je hebt het perfecte recept om mij compleet gek te krijgen van de pijn. Geen pil zal helpen, geen ontspanningsoefening haalt de spanning van mn spieren en geen woord zal me op dit moment rust geven of de zekerheid dat het beter zal worden. Ik moet ‘er maar op vertrouwen’, precies de woorden die je niet moet zeggen tegen iemand die altijd een antwoord nodig heeft op de vraag ‘waarom?’ of ‘hoe dan?’. Het enige dat ik kan blijven doen is knetterhard werken. Werken aan mijn lijf, aan mn manier van omgaan met mijn beperking (oh, wat een diepgewortelde haat heb ik toch aan dat woord!) en alles wat dat betekent nu en in de toekomst. Daarnaast moet ik ook nog aan de slag met het verwerken van alles wat er de afgelopen tien tot vijftien jaar gebeurd is. Een flinke kluif dus, maar ik ben gelukkig geen opgever. Ik knok altijd door, vind wel een weg om er weer uit te komen en weet dat als het moet ik me overal doorheen kan slaan, al voelt het soms niet zo. Dat vechten is natuurlijk ook deel van het probleem, want dankzij mijn doorgaan en het niet opgeven ben ik waar ik nu ben. Daarom ben ik nu, naast het afbouwen van de medicijnen en het meer doen, ook bezig met het aan leren voelen van grenzen en wat ik dan kan doen. Want ik hoef niet altijd die grote, sterke, stoere meid te zijn die het wel fixt en alles zelf doet. Dat kan mijn lijf namelijk niet, en daardoor mijn hoofd nu ook even niet. Dus leer ik nu hoe ik dat kan doen op een manier die goed is voor mijn lijf, maar ook acceptabel is voor mijzelf en past bij wie en hoe ik ben. Helemaal veranderen wil ik namelijk niet, ik heb eindelijk vrede met mijzelf gesloten op een heleboel vlakken en daar ben ik enorm blij om. Na 30 jaar overhoop liggen met mijzelf is het gelukt om mezelf redelijk te accepteren in hoe ik ben en weet ik vrij behoorlijk wie ik ben. Dat stuk fysiek is nog een aandachtspunt, maar daar ben ik knetterhard mee aan het werk dus. Zelf zie ik dat niet altijd, maar gelukkig krijg ik dit regelmatig terug van mijn artsen. Mijn hoofdbehandelaar zei gisteren nog: “Ik zie dat je heel hard werkt en vooruitgang boekt. Maar ik zie ook je worsteling hierin en hoe moeilijk het voor je is.” Dat laatste was voor mij zo’n belangrijke toevoeging, omdat dat alleen al pure winst is. Het betekent namelijk voor mij dat ik heel langzaam aan leer laten zien dat ik niet alles (meer) kan, dat ik dat stoere en zelfverzekerde kan loslaten. Wetende dat ik er niet op aangekeken zal worden hier, want ik ben hier niet zomaar. Ik ben hier omdat het nodig is, jammer genoeg. Maar ondanks alle worstelingen, tranen en ruzies met mezelf, lukt het me eindelijk om mijzelf iets te gunnen. Ik gun mijzelf een leven waarin ik kan omgaan met mijn aandoening, waarin ik misschien niet doe en kan wat anderen van mijn leeftijd doen, maar ik wel gelukkig kan zijn. En een ieder die mij ook maar een beetje kent zal weten wat een enorme overwinning dat is.

Ik hoorde hier in één van de therapiegroepen een verhaal, wat ik graag met jullie wil delen. Ik heb geen idee wie de schrijver is helaas, want ik had heel graag meer van hem/haar gelezen. Mocht je dit dus weten: heel erg graag…

Een man vindt een cocon van een vlinder en neemt deze mee naar zijn huis. Op een dag verschijnt er een kleine opening in de cocon. De man kijkt een paar uur toe hoe de vlinder worstelt om zich door de kleine opening naar buiten te werken.
Het lijkt erop dat het proces niet langer meer vooruit gaat. Het ziet er naar uit dat de vlinder zover gekomen is als hij kan en niet meer verder komt.
Dus besluit de man de vlinder te helpen. Hij neemt een schaar en knipt de rest van de cocon open. De vlinder kan zich nu vrij eenvoudig losmaken.
Maar de vlinder heeft een gezwollen lichaam en verfrommelde vleugels.
De man verwacht dat de vlinder elk moment zijn vleugels zal uitslaan en het lichaam daarmee ondersteunt. Maar dat gebeurt niet. De vlinder besteedt de rest van zijn leven aan rondkruipen met een gezwollen lichaam en verfrommelde vleugels.
De vlinder is nooit in staat te vliegen.
Wat de man in al zijn goedheid niet begreep was dat de krappe cocon en de worsteling die nodig was om door de opening te kruipen, de manier was om de lichaamsvloeistof van de vlinder in de vleugels te pompen zodat de vlinder klaar zou zijn te vliegen als het de vrijheid had bereikt uit de cocon.
Soms zijn worstelingen exact wat we nodig hebben in het leven. Als we onszelf toe zouden staan zonder obstakels door het leven te gaan, zouden we invalide zijn. We zouden nooit zo sterk worden als wat we kunnen zijn. We zouden nooit kunnen vliegen.

Ik denk dat verdere uitleg niet nodig is waarom juist dit stuk mij zo raakte….