1 jaar ziek thuis 

Vandaag precies een jaar geleden was de dag die m’n leven om zou gooien. Ik kon niet meer, m’n lijf was op en stopte er simpelweg mee. Ik ben met heel veel moeite thuis gekomen en heb Lief gebeld toen ik er bijna was zodat hij me uit de auto kon helpen. Ik kon niet meer op m’n benen staan, werd gek van de pijn en wist niet meer hoe ik het had. Dat is eigenlijk niet veel veranderd in het laatste jaar. Ik heb allerlei artsen gezien, nog meer assistenten en verpleegkundigen. Ik heb van alles aan medicatie gehad (en nog), maar niks lijkt te helpen. Ik heb 9 weken in het ziekenhuis moeten liggen om de medicijnen af te bouwen, nu lijk ik eindelijk de laatste pillen ook langzaam los te kunnen gaan laten. Weg verslaving, weg morfine, weg complete afhankelijkheid. Ik heb nu eindelijk een therapie die hopelijk voortgezet wordt en doet wat ie moet doen. Ik heb taxivervoer naar therapie en m’n artsen, waardoor ik niet constant afhankelijk ben voor m’n eigen idee. 

Wel heb ik m’n complete toekomstbeeld moeten bijstellen. Zo belangrijk als werken altijd voor me was, is het nu absoluut niet meer. Als ik over 5 of 10 jaar voor mijzelf, ons huishouden, hopelijk kindjes kan zorgen en iets van een hobby kan doen, maar niet kan werken zou ik daar zelfs vrede mee kunnen hebben. Sterker nog: ik zou er absoluut geen moeite mee hebben. Want als ik die genoemde dingen wél kan doen, ben ik al verder dan ik nu ben. 

Ik zal blijven vechten, blijven knokken om ‘beter’ te worden. Echt beter zoals vroeger zal het niet zijn, maar ik ga wel heel hard m’n best doen om te komen tot het niveau waar ik wil zijn! Want opgeven, daar doe ik niet aan. 

Advertenties

Nog 1 maand!

Helaas is het er gisteren niet van gekomen, maar met terugwerkende kracht alsnog een blogje over gisteren..

Vandaag over een maand is het dan eindelijk zover: na ruim 2 jaar wachten is het ónze dag! Om precies te zijn na 2 jaar, 3 maanden en 1 week wachten.. Op dat moment waren we nog net geen 9 maanden samen, maar woonden we wel al (officieel) 5,5 maand bij elkaar. Ja, het waren roerige tijden en we gingen supersnel in de ogen van iedereen om ons heen. En nee, niet iedereen was daar even gelukkig mee of gerust op; wat we achteraf ook wel begrijpen natuurlijk. Maar wij voelden al heel snel dat het goed zat tussen ons en dit geen flirt of kortdurend iets zou zijn. Sommige gevoelens zijn nu eenmaal moeilijk in woorden te vangen, zelfs voor mij.. 😉
Na jouw voor ons beiden onverwachte aanzoek (noem het een tikje impulsief), heb ik eerst alleen maar kunnen huilen. Dát was de bevestiging die ik op dat moment nodig had, hoe gek dat voor sommigen ook zal klinken. Ik voelde eindelijk dat ik wel goed genoeg was, dat er van me gehouden werd en niet alleen voor de leuke dingen maar voor de rest van onze levens. *voor wie mijn verleden hierin niet echt kent zal dit raar klinken, maar als je dingen vaak genoeg hoort op de verkeerde momenten ga je het vanzelf geloven*
Toen begon het grote plannen: wanneer, waar, hoe groot of klein, wie we er per se bij willen hebben op welke dag en al die praktische dingen. Daarnaast uiteraard, ook niet onbelangrijk: een trouwjurk! Heel internet afgespeurd, maar niks wat volledig naar mijn zin was. Via zowel moeder als zusje kreeg ik de tip dat een dochter van kennissen haar jurk had laten ontwerpen, bij mn ouders in de buurt en voor een hele redelijke prijs. Website bekeken en afspraak gemaakt. Om een lang verhaal kort te maken: ik heb een unieke, zelfontworpen jurk die me prachtig staat en exact naar mijn wensen is! Ik wist niet dat het mogelijk was..

Verder hebben we inmiddels vrijwel alles geregeld, op de inkopen voor het feest na. Het grote dubbel-dubbel-dubbel checken en kort voor het huwelijk het hele draaiboek doornemen en overdragen aan mn bff aka bruidsmeisje.

Ik heb er in elk geval heel erg veel zin in en kan niet wachten tot ik me officieel voor mag stellen met zijn achternaam en die o zo mooi handgemaakte ring te dragen. Vanaf 4 juli en daarna elke dag voor de rest van mijn leven! ♡

image

Nachtelijke overpeinzingen..

Mn medicijnen doen weinig tot niets, ik blijf pijn houden en ben daardoor nog behoorlijk wakker. En ’s nachts in mn eentje wakker zijn betekent meestal maar 1 ding: nadenken.
In dit geval: Doe ik voldoende om uit dit fibro-gedoe te komen? Of doe ik misschien teveel mijn best? Sla ik de goede weg in door te accepteren dat ik hulp(middelen) nodig heb en hier openlijk voor uit te komen? Wil ik niet weer te snel? Wat is de volgende stap? Ben ik klaar voor een volgende stap?
Allerlei vragen schieten door mijn hoofd, maar voornamelijk bovenstaande. Ik wil langs een kant zo snel mogelijk beter worden en weer aan de gang, ik ben dit zo spuugzat. Aan de andere kant weet ik dat te snel weer door betekent dat ik sneller weer onderuit ga. Wat is wijsheid? Donderdag heb ik een uitgebreid gesprek met de huisarts. Ik heb alleen geen idee wat ik kan verwachten, maar wil zelf ook voorbereid zijn. Dus mijn plan voor morgen en woensdag is duidelijk: kijken welke behandelingen er mogelijk zijn, inlezen en op basis van gevoel een selectie maken wat mij het meest passend lijkt (aanspreken of fijn lijken kan je het niet noemen). Hulpmiddelen ben ik al aan het zoeken, met hulp van anderen. Dit was voor mijzelf, naast werk, misschien wel een van de grootste en moeilijkste stappen. Echt toegeven dat ik dingen niet (goed) meer zelf kan en er hulp bij nodig heb. Ook als er niemand thuis is verder.
Ik voel me zo klein en waardeloos nu ik dit schrijf. Ik ben verdomme pas 29, zou in de bloei van mn leven moeten zijn! Maar mijn realiteit staat in het teken van vechten tegen pijn, hulp vragen en zoeken naar een manier of behandeling om om te gaan met en liefst ook de fibro terug te dringen naar een acceptabel niveau.
Maar voor nu is het niet kunnen werken, proberen te dealen met de vreselijke pijn en het afhankelijk zijn van anderen, met als uitzicht een onzekere toekomst. Het is niet eerlijk, ik zou niet weten waaraan ik dit ‘verdiend’ zou hebben maar het is waar ik het mee miet doen.
Dus knokken we verder. We ja, want Lief en ik zijn een team. Zoals we dat altijd zijn, maar elke keer een beetje meer. En elke keer groeit de liefde een beetje meer en begrijp ik nog minder hoe hij dit kan, maar heb ik nog meer respect voor hem. Onvoorwaardelijke, oneindige liefde van hem naar mij en andersom. Want als de rollen omgedraaid waren deed ik exact hetzelfde. Want dat is onze liefde ♡

image

Deksels en neuzen

De laatste 2,5 week lig ik op de bank, gevloerd door de fibro. Te lang mezelf gepusht, te veel gevergd van mn lijf, te weinig rust genomen. Keer op keer op keer ben ik gewaarschuwd, door alles en iedereen. Door mijn Lief, door vrienden, door mn ouders, door mn eigen lijf ook. Ik heb alles gegewuifd, ik redde me wel, het was bijna vakantie, het viel wel mee allemaal.

Achteraf bezien had ik moeten luisteren, maar dat is achteraf. Nu heb ik te dealen met de gevolgen: weinig tot geen kracht, soms uitval en vooral heel veel pijn. De moeheid is er inmiddels een eind uit, maar de andere dingen blijven me nog parten spelen. Stilzitten is sowieso niet echt aan mij besteed, maar dik 2 weken niks kunnen is wel heel lang. Ik loop constant tegen mn grenzen aan, voel de muren op me af komen en bij alles wat ik doe merk ik hoe beperkt ik ben in mn doen en laten momenteel. Ik krijg bij letterlijk alles wat ik probeer te doen om de verveling te verdrijven het deksel op mijn neus. Pijnlijk en ontzettend confronterend, maar ik moet het er maar voor doen.

Even zo duidelijk is dat een aantal contacten blijkbaar anders is dan ik dacht. Ik ben soms verrast door berichten die ik krijg, onverwacht en juist daarom extra gewaardeerd. Van anderen om me heen verwachtte ik wel iets te horen, maar valt dit tegen. Als ik iets stuur of als de ander wat nodig heeft, hoor ik iets maar verder blijft het stil. Jammer en soms zelfs flink pijnlijk. Wederom iets met deksels en neuzen..

Tenslotte lijkt er getwijfeld te worden aan mijn oprechtheid, hoe waar of plausibel mijn klachten en inzet zijn. Terwijl ik juist door mijzelf zo te pushen constant, voor anderen merendeels, nu plat lig. Ik heb mezelf over de kop gewerkt, maar als ik daar de gevolgen van merk en uitspreek wordt er aan mijn woorden getwijfeld. Deksels en neuzen.

image

Confrontaties aangaan, hoe doe je dat eigenlijk?

Ik zit in een periode van confrontaties, muren waar ik tegenaan loop, verschillen en beperkingen die steeds duidelijker worden.
In de 29 jaar die ik nu op deze aarde rondwandel heb ik al een heel aantal hele verschillende en soms ook heftige dingen voor mn kiezen gehad. Tot nu toe heb ik alles het hoofd kunnen bieden, soms kostte dat wat meer moeite dan andere keren maar het is me altijd nog gelukt. Veelal waren het praktische dingen of zaken op mentaal/emotioneel/psychisch vlak. Daar kan ik prima mee dealen, ik zou bijna zeggen dat ik daar voldoende ervaring mee heb om vrijwel alles aan te kunnen op die vlakken.
De laatste maanden ligt een heel groot issue op een ander vlak: fysiek. En dan bedoel ik niet hoe mijn lijf eruit ziet na de maagverkleining van bijna 4 jaar geleden, dat is maar tijdelijk als ik dat wil. Ik bedoel de fibromyalgie en wat dat betekent. Ik word steeds meer met mn neus op de feiten gedrukt dat het een onontkoombaar iets is en ik er mee zal moeten leren dealen. Ik heb er zo’n 7 jaar tegen proberen te vechten, maar merk dat dat nutteloos is. Ik moet dus de confrontatie aan met mijzelf hierin. Ik moet gaan toegeven dat dingen niet lukken, dat ik niet kan wat ik zou willen of wat ‘normaal’ is voor iemand van mijn leeftijd. Maar hoe doe je dat? Hoe ga je om met een lijf waar je niet van op aan kunt?
Ik wil nog zo veel, maar weet niet wat daarvan haalbaar is. Ik zal me meer en meer moeten instellen op het gegeven dat ik steeds minder kan, alleen het tempo waarin weet nog niemand. Alleen, hoe doe je dat? Hoe accepteer je iets waarvan je het verloop niet kent? Waarvan je niet weet wat je nog wel en niet kan? En over hoe lang je nog op dit niveau zal blijven? Hoe richt je je toekomst samen in, als je geen idee hebt wat die brengen zal?

Stof tot nadenken dus.. En als iemand een antwoord heeft, of me een stukje op weg kan helpen, let me know! Alle andere reacties (hier en elders) zijn uiteraard ook welkom, zoals altijd.

image

Garnaaltje spelen

Vanmorgen in verband met de toenemende pijn en uitval van afgelopen weekend, maar vooral omdat zelfs mijn befaamde cocktails niks meer deden maar even een bezoekje gebracht aan de huisarts.
Ze schrok een beetje. Eigenlijk om 2 redenen: ik was fris en fruitig, terwijl ik eigenlijk in coma hoorde te liggen van alle medicatie. En daarnaast dat het zo erg was dat ik op maandagochtend vroeg aan de telefoon hing.
Toen begon het puzzelen: medicijnen bij elkaar zoeken die ik mag hebben, die nut hebben en in welke doseringen en hoe in praktische zin dan. Uiteindelijk is het gelukt en heb ik weer nieuwe, zwaardere meds gehad. Wel met het dringende advies ook de stress zoveel mogelijk uit te bannen. Dat laatste is niet helemaal mogelijk, maar ik doe mn best.
Sinds vanmiddag lig ik dus weer op de bank, wachtende tot de medicijnen voldoende spiegel in mn bloed hebben gevormd om me voorlopig even om te dopen tot garnaaltje. Dan maar een paar dagen of desnoods langer stoned op de bank, maar die pijn enzo mogen nu best eens ergens anders gaan vervelen.

Ik wil iedereen die berichtjes stuurde via whatsapp, telegram, als reactie hier oid bedanken hiervoor. Andere wegen gebruik ik even niet, als ik me weer wat beter voel komt dat wel weer. Tot die tijd ben ik erg blij met de mensen die ik spreek en hoe ik gesteund wordt momenteel. Dank jullie wel schatjes! Ik hou van jullie ❤

image

Plannen maken, en uitvoeren!

Een poosje geleden schreef ik een blog over keuzes maken en vooral dingen uitvoeren die erbij horen. Dat was deze post.

Aangezien we in de laatste dagen van 2015 zitten en ik niet alleen maar wil terugkijken, besloot ik vooral vooruit te kijken! Dus ik wil plannen maken, maar vooral uitvoeren. Geen betere stok achter de deur dan plannen delen, dus hier komt het.
Het eerste is al bedacht: het 365 dagen project gaat van start op 1 januari aanstaande. Ik ga niet zoals heel veel mensen iets met foto’s doen, dat is simpelweg niet zo aan mij besteed. Ik ga schrijven, veel meer ik! Het zal een kruising worden tussen een dagboek, songteksten en andere schrijfsels. Het doel is in elk geval om elke dag even iets te schrijven van minimaal een regel of 10. Om het een beetje overzichtelijk te houden, zet ik alles in 1 blog onder elkaar met elke dag de datum erbij. Dan weet ik zeker dat ik geen dag over kan slaan en kan (en mag!) een ander me er op aanspreken als ik verzaak 😉
Het tweede is nog overduidelijker: trouwen. Niet te missen dat dat op stapel staat, nog 189 dagen tot dé dag!

Verder wil ik dingen kunnen afstrepen van mn bucketlist. Dat zijn de 2 lijsten die in bovengenoemde post staan, waarvan ik er dus al 2 sowieso ga doen. Dus bij dezen een oproepje aan iedereen die dit leest en denkt ‘dat lijkt me leuk om samen te doen’ of ‘I dare you to…’: kom maar op! Ik ga heel graag de uitdaging of het gesprek met je aan om nieuwe ervaringen op te doen of tot andere inzichten te komen. Natuurlijk mag je ook met andere dingen komen, denken en praten over toffe dingen doen kan altijd! Ik heb er zin in, doe je mee?