Het gevoel begrepen te worden!

Soms, heel soms leer je iemand kennen en voel je een klik. Direct, pats boem: raak. Zonder een idee te hebben waarom, wat jullie bindt of diegene verder te kennen. Zo iemand kwam ik korte tijd geleden ‘tegen’. Ik zet dit bewust tussen aanhalingstekens, want fysiek hebben we elkaar nog nooit gezien. Ik wist eerst niet waarom, maar iets in haar profiel trok mij aan. Dus drukte ik op het knopje volgen, en de rest is geschiedenis zogezegd.

Zij begrijpt mij op een manier waarop tot nu toe niemand mij zo begreep voor mijn gevoel, niet uit persoonlijke ervaring in elk geval. Ik helpt haar waar ik kan, op deze afstand en zij mij. Ik voel vertrouwen om dingen uit te spreken die ik bij een ander niet makkelijk zou zeggen, wetende dat zij het zal herkennen. We lachen om waar we mee worstelen, zonder dat ik het gevoel heb dat er een loopje met me genomen wordt. Van hilariteit, via serieus naar een brok in mn keel, naar ontzettend lachen en soms huilen omdat je je eindelijk eens begrepen voelt.

En echt: niets ten nadele van wie ook in mn omgeving en in mn hart. Maar zij, dit is anders. En ik weet dat de mensen die weten hoe zeer ik écht worstel, snappen hoe belangrijk is voor mij en me dit zullen gunnen. ♡

Wij
image

zijn #SuperFibroWomen

Advertenties

Nog 3 maanden.. ♡

Vandaag over 3 maanden staan wij voor de ambtenaar van de burgerlijke stand, een klein stukje hier vandaan. Jij in een ongetwijfeld schitterd kostuum, ik in een prachtige jurk. Wij, in het gezelschap van een heel klein groepje mensen die wij er dan bij willen hebben.
Een paar dagen erna is een ietsje groter feestje. Bewust hebben we het gespreid, vanwege de dag maar vooral vanwege de inspanning. Liever verdelen dan 1 enorm lange dag die je amper vol kan houden of van kan genieten.

De laatste 2 maanden (en de aankomende periode) hebben wederom bewezen hoe wij samen sterk staan. Een band die niet te breken is, maar sterker wordt naarmate de situatie lastiger wordt.
Mijn hoop voor die 2 dagen is dat ik fit genoeg ben om er echt van te genieten. Los van alle standaard-hopen die elk bruidspaar heeft: mooi weer, de mensen erbij die je erbij wil hebben, dat alles loopt zoals gepland, etc.. We doen wat we kunnen, op alle vlakken, dus aan ons zal het niet liggen.

Ik twijfel niet aan onze toekomst samen. Onze liefde zit op alle fronten goed, dat ziet iedereen. Dus nog 3 maanden regelen, stressen, bevestigen en de laatste puntjes op de i zetten. Maar dan is het zover, eindelijk! Ik kan en wil niet nog langer wachten. Het heeft lang genoeg geduurd, kom maar op met die trouwdag!

image

Huisarts, hulpmiddelen en ziekenhuis…

2 blogs samengevoegd dit keer, te weinig puf om te strepen en bij te werken..

31-03: Vanmorgen bij de huisarts geweest. Uitgebreid gesproken over diverse opties, merendeel was ik ‘te zwaar’ voor in haar ogen. Besloten tot doorverwijzing naar het ziekenhuis, poli Complexe Lichamelijke Klachten. Daar krijg ik dan een uitgereide intake (een hele dag als ik de website goed begrijp) en na 2 weken een individueel behandelplan, afgestemd op mijn klachten en wat ik nodig zou hebben.
Daarnaast nog altijd bezig met zoeken naar hulpmiddelen en een vergoeding hiervan. Aangepast bestek (zodat ik zelfstandig kan eten, wat nu tot mijn verdriet niet altijd lukt) valt niet onder de ADL (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen) volgens de overheid en worden dus niet vergoed door de zorgverzekeraar. Alsof kunnen eten geen levensbehoefte is….. Maar goed, boos worden kost alleen maar energie en die wil ik daar niet aan verspillen. Ik zoek dus gewoon verder naar wat er wèl kan.
Het voelt allemaal heel dubbel, maar ik weet dat het zo niet langer kan. Reden genoeg om in te grijpen, heftige/grote stappen te nemen en te hopen dat dit eindelijk zoden aan de dijk gaat zetten. Zou fijn zijn, aangezien ik morgen op 7 weken zit….

01-04: Nadat ik gisteren heel blij was met de doorverwijzing van de huisarts en haar directe medewerking om hulpmiddelen te kunnen regelen, kan ik inmiddels wel janken..

De doorverwijzing blijkt (veel) meer voeten in de aarde te hebben dan eentje naar een gewone polikliniek. De huisarts moet een hele berg informatie doorfaxen, ik werd geadviseerd vast te beginnen met dossiers/info op te vragen bij eerdere behandelaars.
Als zij de info van de huisarts binnen hebben, krijg ik een vragenlijst die ik in moet vullen en terug moet sturen. Als dan alles binnen is, krijg ik een oproep voor een afspraak. Dit is gemiddeld 4 weken nadat ze alles binnen hebben. De verwachting nu (als alles heel erg mee zit) is half/eind mei. Maar dat is dus absoluut nog niet zeker….
Daarbij blijkt dat het aanvragen en vergoed krijgen van de hulpmiddelen niet zo makkelijk is als het leek. Het eerste aanspreekpunt is altijd de zorgverzekeraar, maar de overheid heeft bepaald dat de dingen die ik het hardst nodig heb niet door hen vergoed hoeven te worden. Advies zorgverzekeraar: bel de gemeente, het valt onder de WMO/WLZ. Gemeente: wij hebben dit nooit vergoed en doen dit nu ook niet. Blijkt dat de gemeente vrij is te beslissen wat zij wel en niet vergoeden vanuit de WMO. Onze gemeente doet dus alleen grote woningaanpassingen en ‘rol-dingen’ (rolstoelen, scootmobielen etc). Wel kon ik eventueel iemand krijgen die mij kon komen helpen met douchen. Dan komt er dus een vreemde langs die mij helpt met wassen, buiten dat ik dat niet wil is dat natuurlijk vele malen duurder dan eenmalig wandgrepen met zuignap vergoeden. Hetzelfde geldt voor huishoudelijke hulp, dat kan ook. Met andere woorden: je zelfstandigheid afnemen wordt wel vergoed, maar jou in staat stellen door een kleinere uitgave om zelfstandig te zijn en dus ook gevoelsmatig weer meer mee te tellen is niet mogelijk. Advies: nieuw kopen en indienen met de belastingaangifte. Leuk idee, als je dat kunt betalen. Voor mij/ons echter geen optie voorlopig.
De mensen die je aan de telefoon krijgt kunnen er niks aan doen, dat weet en zeg ik ze ook. Maar het is te belachelijk voor woorden dat basale levensbehoeften als eten, drinken en hygiëne alleen vergoed worden als er iemand voor langs komt!
Ik ga maandag nog even een rondje bellen naar instanties hier in de buurt die heel misschien iets kunnen betekenen, maar ik begin redelijk de hoop hierin te verliezen.
Ik knok al zo lang om zoveel mogelijk zelf te kunnen (blijven) doen. Ik ben eindelijk op het punt dat ik allerlei grote veranderingen een beetje kan accepteren en dan krijg je dit. Een muur van regeltjes en verzinsels van de overheid.. Waar is die zorgstaat gebleven waar die politici het altijd over hebben?
Ik ben toch echt niet de enige (jonge) patiënt met een chronische ziekte die beperkingen heeft die op te vangen zijn met hulpmiddelen in plaats van wildvreemden die mij moeten komen helpen. Het is vele malen duurder, je voelt je nog veel kleiner dan je al deed en van enig gevoel van waardigheid is amper nog sprake…
Ik weet het even niet meer. Ik ben zo ontzettend moe en de pijn neemt weer toe door dit soort ellende. Dus please, please, please weet je iemand of een instelling die iets heeft staan en dit weg wil geven, let me know. Want ik ben door mijn ideeën heen.

image