Nachtelijke overpeinzingen..

Mn medicijnen doen weinig tot niets, ik blijf pijn houden en ben daardoor nog behoorlijk wakker. En ’s nachts in mn eentje wakker zijn betekent meestal maar 1 ding: nadenken.
In dit geval: Doe ik voldoende om uit dit fibro-gedoe te komen? Of doe ik misschien teveel mijn best? Sla ik de goede weg in door te accepteren dat ik hulp(middelen) nodig heb en hier openlijk voor uit te komen? Wil ik niet weer te snel? Wat is de volgende stap? Ben ik klaar voor een volgende stap?
Allerlei vragen schieten door mijn hoofd, maar voornamelijk bovenstaande. Ik wil langs een kant zo snel mogelijk beter worden en weer aan de gang, ik ben dit zo spuugzat. Aan de andere kant weet ik dat te snel weer door betekent dat ik sneller weer onderuit ga. Wat is wijsheid? Donderdag heb ik een uitgebreid gesprek met de huisarts. Ik heb alleen geen idee wat ik kan verwachten, maar wil zelf ook voorbereid zijn. Dus mijn plan voor morgen en woensdag is duidelijk: kijken welke behandelingen er mogelijk zijn, inlezen en op basis van gevoel een selectie maken wat mij het meest passend lijkt (aanspreken of fijn lijken kan je het niet noemen). Hulpmiddelen ben ik al aan het zoeken, met hulp van anderen. Dit was voor mijzelf, naast werk, misschien wel een van de grootste en moeilijkste stappen. Echt toegeven dat ik dingen niet (goed) meer zelf kan en er hulp bij nodig heb. Ook als er niemand thuis is verder.
Ik voel me zo klein en waardeloos nu ik dit schrijf. Ik ben verdomme pas 29, zou in de bloei van mn leven moeten zijn! Maar mijn realiteit staat in het teken van vechten tegen pijn, hulp vragen en zoeken naar een manier of behandeling om om te gaan met en liefst ook de fibro terug te dringen naar een acceptabel niveau.
Maar voor nu is het niet kunnen werken, proberen te dealen met de vreselijke pijn en het afhankelijk zijn van anderen, met als uitzicht een onzekere toekomst. Het is niet eerlijk, ik zou niet weten waaraan ik dit ‘verdiend’ zou hebben maar het is waar ik het mee miet doen.
Dus knokken we verder. We ja, want Lief en ik zijn een team. Zoals we dat altijd zijn, maar elke keer een beetje meer. En elke keer groeit de liefde een beetje meer en begrijp ik nog minder hoe hij dit kan, maar heb ik nog meer respect voor hem. Onvoorwaardelijke, oneindige liefde van hem naar mij en andersom. Want als de rollen omgedraaid waren deed ik exact hetzelfde. Want dat is onze liefde ♡

image

Advertenties

Radeloos en klaar ermee

Ik werd vanmorgen wakker van de pijn.  Overal, van kruin tot kleine teen deed het ontzettend zeer. Mijn rechterarm weigert al sindsdien dienst, tegen uitval aan. Direct dus pillen genomen, Lief aangegeven hoe de vlag erbij hing en dat ik waarschijnlijk weinig tot niks kan. De schat heeft, nog meer dan anders, geweldig voor mij gezorgd de hele dag. Terwijl hij deed wat er gedaan moest worden, lag ik op de bank proberen mijn lijf te geven wat het nodig heeft: rust, warmte en liefde/verzorging in de vorm van eten, drinken en medicijnen.
Tegen het einde van de middag hield ik het niet meer en kon ik niet anders dan huilen van de pijn. Radeloos hebben we de huisarts gebeld en werden even later teruggebeld. Ik heb met moeite het hele verhaal uitgelegd aan haar, met daarbij ook onze wanhoop inmiddels. Ze was duidelijk ook diep aan het denken wat we nog kunnen, gezien de hoge doseringen die ik al heb. Toch besloten om een deel van de medicatie nog verder te verhogen, in elk geval tot de volgende afspraak die ik met haar heb.
Volgende week gaan we kijken naar andere mogelijkheden, want dit duurt te lang inmiddels. Ik ben nu bezigmet de zesde week en er zit nog weinig tot geen verbetering in. Wat dat plan zal zijn is onduidelijk nog. Ik wil proberen (als mn lijf het toelaat) de komende dagen hierover meer informatie op te zoeken, me in te lezen in wat er mogelijk is en hoe de ervaringen hiermee zijn. Tot nu toe lijkt het de kant van een doorverwijzing (naar een reumatoloog, pijnteam, osteopaat, haptonoom of wat ook) of een revalidatie-traject op te gaan.
Los daarvan wil ik kijken naar hulpmiddelen voor de dagelijkse praktijk, zoals opzetstukken voor pennen, bestek dat ik makkelijker vast kan houden en dat soort dingen. Ik wil zo graag een stukje van mijn zelfstandigheid en daarmee eigenwaarde terug..

Als laatste merk ik dat ik steeds minder kan hebben, op allerlei fronten. Ik ben prikkelbaarder, sneller boos en denk steeds vaker bij mezelf: “waar maak je je druk om”, “stel je niet aan” of “je hebt geen idee”.. Niet hoe ik ben of wil zijn, maar ik merk het aldoor. Iedereen worstelt met zijn eigen dingen, gaat door zijn eigen proces en ga zo maar door. En ik doe vreselijk mijn best om iedereen in zijn/haar waarde te laten.

Maar alsjeblieft: doe geen beloftes die je niet nakomt, doe niet alsof je weet wat wij doormaken als dat niet zo is en als je wil weten hoe het met mij is, vraag het mij. En misschien nog wel het allerbelangrijkste: vergeet mijn lieve schat niet te vragen hoe hetmet hem gaat. Hij heeft het ook enorm zwaar en wordt zo vaak vergeten. Dat verdient hij absoluut niet! ♡

image

Angsten, teleurstellingen en (proberen te) relativeren

Vandaag begon al vroeg, vergeleken met andere dagen nu ik ziek thuis ben. Ik moest om 8.30 uur bij de bedrijfsarts zijn. Onderweg (Lief is inmiddels behalve cateraar, poets-man en boodschappenservice ook privé-chauffeur) hoorden we op de radio dat er een ‘vreemd bericht’ binnen was gekomen over een bom in Zaventem. Nog voor er duidelijk was wat er aan de hand was, was ik op de plaats van bestemming en moest ik naar binnen voor mijn afspraak.

Het gesprek duurde niet lang, de dame die ik als bedrijfsarts heb is niet zo van de koetjes en kalfjes zeg maar. Uitkomst van het gesprek is dat er weinig veranderd is, hooguit in negatieve zin. Ze schrok van de spierscheuring in mijn rug en ons telefoontje aan de HAP van afgelopen weekend. Conclusie: nog altijd niet geschikt voor eigen of ander werk. Ze wil me over 4-5 weken terug zien, om meerdere redenen. Eerder heeft weinig nut ivm het trage herstel en het feit dat ik een andere koers wil proberen (wat weer wachtlijsten meebrengt etc), maar vooral omdat begin mei mijn contract afloopt. Zoals het er nu naar uit ziet zal mijn werkgever het contract niet omzetten in eentje voor onbepaalde tijd (geen verrassing, maar wel heel erg balen) en moet er rond die tijd een hoop papierwerk ingevuld worden omdat ik ziek uit dienst zal gaan.
Het idee van nog zoveel weken thuis zitten, maar vooral ‘gestraft worden’ omdat ik buiten mijn schuld om ziek ben en daardoor mijn baan verlies doet me enorm veel. Ik heb mijzelf ruim een jaar compleet over de kop gewerkt, tot ik er bijna letterlijk bij neer viel. Ik heb mijzelf en mijn gezondheid keer op keer opzij geschoven en als dank krijg ik een schop onder mijn kont. En nee daar kan verder niemand wat aan doen, ik heb het zelf gedaan in zekere zin. Zakelijk gezien snap ik mijn werkgever volledig, de manier waarop vind ik alleen alles behalve correct. Weinig empathie, amper interesse en als kers op de taart kreeg ik vandaag de definitieve datum te horen waarop alle spullen die ik van de zaak in bruikleen heb worden opgehaald.
Het idee van mijn baan verliezen jaagt me angst aan, los van de gevolgen voor onszelf. Dit is een keihard bewijs dat ik niet meer alles kan, dat ik mijn fibro niet meer kan afdoen als onhandig maar dat het echt een beperking is. Dat ik er rekening mee zal moeten houden, nu en in de verdere toekomst. Op allerlei vlakken, maar dus ook met werk. De bedrijfsarts sprak al over een eventueel revalidatie-traject. Het idee alleen al vind ik doodeng, revalideren doen mensen na een ernstig ongeluk, een heftige ingreep of als ze herstellen van ernstige ziektes als kanker. Niet ik, omdat ik toevallig fibro heb toch?

Op de terugweg van de bedrijfsarts naar huis hoor ik wat er allemaal gespeeld heeft in Brussel tot dan toe. Ik denk meteen weer aan de aanslagen in Parijs en wat dat met me gedaan heeft. Ik was toen enorm bang, heb nachtmerries gehad en leefde op valeriaan. Met als groot verschil met nu: ik had de afleiding van het werken nog. Vandaag heeft de hele dag de televisie aangestaan, op België Eén. Continu nieuwe updates, heftige beelden en horen wat er nu weer bekend geworden was. Ik ben rond de middag 2 keer even weggedommeld, puur uit moeheid omdat ik slecht geslapen had. Verder heeft het de hele dag door mijn hoofd gespookt. Om mijn gevoel een heel klein beetje kwijt te kunnen (hoopte ik) schreef ik ongeveer het volgende op Facebook:
“De heftige en vooral onbegrijpelijke gebeurtenissen komen letterlijk en figuurlijk steeds dichterbij. Parijs is 3 uurtjes rijden, Verviers een half uurtje, Zaventem 45 minuten…
Ja, ik ben bang. En ja, ik maak me zorgen. Wie of wat kan zeggen dat wij wel veilig zijn? Dat wij niet de volgende zijn? En ik weet ook wel dat me druk maken geen zin heeft. Dat hoeft niemand mij te vertellen.
In grote lijnen laat ik me qua gedrag niet leiden door die angst. Maar de grote steden/doelwitten zal ik niet opzoeken, net als grote mensenmassa’s. Ik blijf doen wat ik doe (niet dat dat zoveel is momenteel, maar jullie snappen wat ik bedoel), maar met een ander gevoel.
Ik zal mijn dierbaren misschien sneller vragen of ze oké zijn als er in hun omgeving iets plaats zou vinden. Omdat ik van ze hou, wil dat ze veilig zijn en er niet aan moet denken dat hen wat overkomt.
Be safe, be strong and don’t forget to tell the people you love that you love them.”
Helaas hielp het niet om mijn angst te verkleinen. Ik hoor mensen alleen maar over liefde en/of haat, ik hoor niemand over bang zijn. Het lijkt wel not-done om toe te geven dat je bang bent, want ik kan me niet voorstellen dat ik de enige ben die dit voelt. Is het dan zo erg om dat te zeggen? Om niet in de verdediging danwel aanval te gaan, maar gewoon bij je eigen gevoel stil te staan. Te voelen wat dit met je doet, voor je gaat denken over een eventuele oplossing. En nee, ik hou er absoluut niet van om bang te zijn. Ik vind het verschrikkelijk zelfs, maar ik heb het wel nodig om dit te voelen. Want ik weet dat als ik dit niet doe, ik krampachtig met de massa mee ga en mezelf daarmee wederom voorbij ren. En juist die laatste 2 dingen hebben er voor gezorgd dat ik zo gigantisch op mn snufferd ben gegaan de afgelopen tijd. Op een heel ander vlak weliswaar, maar toch.

Ik vind mijn moment wel om de angst weg te laten ebben en verder te gaan met wat voor mij belangrijk is. In mijn tempo en op mijn manier, want dat is wat goed is voor mij heb ik inmiddels wel geleerd.. 

“Pijnverlichting-therapie”

Begin vorige week kreeg ik een brief van de fysiotherapie-praktijk waar ik een poos onder behandeling ben geweest ivm mijn fibro. Destijds hebben we in goed overleg de behandeling gestopt, omdat ik ‘op de top van mijn kunnen’ zat. Ik had nog altijd klachten, maar beter werd het niet. Klote, maar we hebben ons best gedaan. Blijkbaar heeft de fysio mijn naam/casus onthouden, want ik kreeg dus een uitnodiging voor mensen met chronische pijnen. De praktijk hier is sowieso super moet ik zeggen. Heel breed georiënteerd, maar tegelijk met therapeuten die bijzonder goed getraind en gespecialiseerd zijn in bepaalde ziektebeelden, waaronder fibromyalgie. Ze boden een introductie aan voor een nieuw soort therapie: andullatie therapie. Speciaal voor mensen met allerlei soorten pijnklachten en gezien de laatste weken leek het mij een goed plan om hier gebruik van te maken. Uiteindelijk had ik dus gisteren begin van de middag een afspraak.
Na een vraag-gesprekje (wat zijn je klachten, wat merk je ervan, wat heb je al geprobeerd, etc) vertelde de meneer van de matrassen waar het om gaat een verhaaltje over wat de therapie inhoudt en kan betekenen. In mijn geval zou ik trillingen op een heel laag niveau krijgen, omdat mijn lijf door de fibro dat wat minder kon hebben, gecombineerd met infrarood lampen voor warmte die in mn spieren door kon trekken. De eerste keren kon ik erna ietsje meer pijn hebben, maar na een week of 2 (met 2-3 sessies per dag) zou ik een enorme verbetering moeten merken en uiteindelijk zou ik klachtenvrij kunnen worden. Ik zou dus dankzij dat matras geen pijn meer hebben! Mijn interesse was gewekt, want in 10 jaar tijd ben ik 3 uurtjes pijnvrij geweest. Alles meer dan dat is meegenomen zullen we maar zeggen. Tijd om naar de behandelruimte te gaan dus. Ik mocht plaatsnemen op een bed, de kussens werden goed gelegd onder mijn nek en benen en de buikband werd vastgemaakt. Een voor een werden de trillende delen even aan en uit gezet om te testen en laten voelen. De infraroodlampen gingen aan en het programma werd gestart. Ik kreeg nog een dekentje over me heen om me goed warm te houden en kreeg de mededeling: “Geniet ervan!” Lief lag naast mij, omdat hij het ook wel eens wilde proberen. Toen we beiden ingesnoerd, ingestopt en opgestart waren liep die meneer weer naar het kantoortje om de volgende patient het verhaal te vertellen. Na een minuut of 5 (denk ik, ik kon de tijd niet in de gaten houden) begon mijn hele lijf pijn te doen. Ik kon het door middel van ontspanningsoefeningen redelijk hebben, tot het hele bed begon te trillen. Een kleine 10 minuten heb ik liggen vechten tegen de tranen en een enkele liep over mijn wang. Mijn programma was net afgelopen, toen de meneer met de volgende patienten de behandelkamer in kwam lopen. Hij keek onze kant op en stak zijn duim op met een vragend gezicht. Direct schudde ik nee en voelde de tranen weer opwellen. Hij zei de mensen die met hem mee liepen dat ze vast plaats konden nemen en kwam direct naar mij toe om te vragen wat er was. Ik legde heel kort uit hoe en wat, terwijl hij mij losmaakte uit het apparaat dat ik inmiddels vervloekte. Nadat ook Lief losgemaakt was, mochten we vast richting zijn kantoor lopen en vrijwel direct erna kwam hij er ook aan. Hij ging nu iets dieper in op mijn ervaring en maakte toen 2 opmerkingen die mij enorm raakten en lieten schrikken. “Je bent duidelijk een heel stuk verder in je ziekte-proces dan ik dacht” en “Zo’n heftige reactie heb ik nog nooit meegemaakt.” En bedankt…. De ervaring van Lief was wel enigszins positief dus meneer stak zijn verkoop-gesprekje af. We zouden dikke korting krijgen als we die dag tekenden, ik zou een enorme verbetering gaan merken, ik zou diezelfde avond al veel beter slapen, etc etc. Los van het bedrag (wat ik niet ter plekke zou beslissen al was ik multi-miljonair), weiger ik uit principe on the spot te beslissen over nieuwe dingen, zeker als ze over mijn gezondheid gaan. Ik wil kunnen researchen, gedegen onderzoeken lezen ipv alleen hun folder en noem maar op.
De rest van die dag heb ik voor pampus en krom van de pijn op de bank gelegen. Het leek alsof er wel 3 vrachtwagens over me heen gereden waren. Niets hielp: warmte, medicijnen, rust, afleiding.. Uiteindelijk hield ik het na middernacht niet meer en lag huilend van de pijn op de bank. Ik ben absoluut niet kleinzerig en kan normaal redelijk met mijn pijnen omgaan, maar dit was gewoonweg teveel. Ik zat aan het maximum van mijn doseringen van alle medicijnen en we waren allebei radeloos wat we nou moesten. Zo slapen zou mij in elk geval niet gaan lukken en uit bezorgdheid en machteloosheid wist Lief het ook niet meer. Rond 1 uur hebben we besloten de HAP maar te bellen, om advies in te winnen. Ik ging er vanuit dat ze niks konden, maar niet geschoten is altijd mis. Zo goed en kwaad als het ging maakte ik een lijst van wat ik genomen had, in welke doseringen en hoeveel tabletten zodat Lief dit door kon geven. Ik was amper nog in staat om te praten, door het huilen en de kiespijn die weer opspeelde. Lief sprak alles door met de assistente: wat ik aan diagnoses heb, welke medicatie ik gebruik, hoe ik erbij lag en onze radeloosheid over hoe ik de nacht door moest komen. Ze had enige moeite om alles goed te noteren en een arts te vinden die even mee kon denken. Na een kleine 45 minuten gaf ze als advies nog 2 paracetamol te nemen en als het echt niet meer ging nogmaals te bellen. Lief had nog niet opgehangen of mijn mobiel ging (best vreemd om 2 uur ’s nachts): de HAP. Het bleek een van de artsen te zijn, die aangaf dat ik naast de 2 pct nog iets van morfine mocht. Niet veel, want ik zat al aan de maximale dosering maar bij wijze van uitzondering en op zijn voorschrift mocht het nu. Hij wenste ons sterkte en beterschap en hoopte dat het voldoende zou zijn. Uiteindelijk sliep ik rond half 4 denk ik, om tegen 7 uur weer klaarwakker te zijn met een aantal wakkere momenten tussendoor. Een horror-nacht en ik had nog steeds evenveel pijn. Ik moest nog tot 9 uur wachten voor ik weer medicatie mocht nemen, wat gezien hoe wakker ik was best zou lukken. Mis gegokt: om half 9 in slapen gevallen weer… Rond 10 uur weer even mn ogen open, waarop ik dacht ‘rustig wakker worden en dan pillen nemen, eindelijk!’ en weer in slaap donderde. Uiteindelijk werd ik rond 11.30 uur echt wakker, direct koffie en pillen genomen want het was nodig!
Inmiddels is het halverwege de middag geweest en ben ik niet verder gekomen dan douchen, aankleden en wat rondhangen op social media. Mij afdrogen en eten maken heeft Lief voor me moeten doen, dat lukt nog niet. Ik blijf moe, pijn en weinig kracht hebben. Ik geef mijn lijf dus maar wat het nodig heeft: heel veel rust, voldoende warmte en medicatie en ik probeer zo goed als ik kan dit te accepteren voor nu. Al is het maar omdat ik even niet de puf heb om tegen alles wat ik voel te vechten…

Ik weet 1 ding heel zeker na dit ‘avontuur’: dat apparaat komt hier het huis niet in! Voor nog geen miljard ga ik weer zoveel pijn lijden door een behandeling van een kwartier, met als gevolg zo’n nacht en totaal geen reactie op medicatie meer. Voor een ander is het misschien een perfecte oplossing, maar overduidelijk niet voor mij!

Een ommeslag, of nog niet?

Morgen is het 4 weken dat ik inmiddels ‘plat lig’ of in elk geval ziek thuis ben en mijn rust moet nemen. 4 weken dat ik barst van de pijn, geen enkel medicijn die pijn daadwerkelijk wegneemt of vermindert en ik bij bijna alles hulp moet vragen. 4 weken waarin ik meermaals de huisarts zag en sprak, bij de bedrijfsarts moest komen, 2 maal de psycholoog zag en 1 keer een andere persoonlijk adviseur sprak. Stuk voor stuk zeiden ze feitelijk hetzelfde: “Je hebt jezelf letterlijk kapot gewerkt. Ik zou je aanraden na te denken over ander werk en daarbij ook minder uren.” Een knal in mijn gezicht, elke keer weer.

Wat veel mensen niet van mij weten is dat ik een aantal jaar geleden zo’n 3,5 jaar niet heb kunnen werken. Tijdens deze periode heb ik onder meer een uitgebreid reïntegratie-traject gehad, omdat ik per se weer wilde werken zodra ik hersteld was. Met goed gevolg, want eind 2012 kon ik weer aan de bak. Dat ik nu iets meer dan 3 jaar later weer tegen de lamp loop en ik niet kan werken (al is het tijdelijk waarschijnlijk) is ontzettend pijnlijk. Ik heb jarenlang geknokt om weer fulltime betaald werk te kunnen doen en kom nu tot de conclusie dat dat te hoog gegrepen is. Fulltime zal ik in de toekomst kunnen vergeten, zoals het er uit ziet. Ik krijg al bijna 2 jaar het advies om minder te gaan werken en wat doe ik: ik ging nog meer werken om het tegendeel te bewijzen. Het resultaat is natuurlijk voorspelbaar: ik ga knetterhard onderuit, met nu de 2e fibro-aanval in een kleine 1,5 jaar tijd. De eerste duurde 2 weken, deze tot nu toe 4 maar is nog lang niet over vrees ik.

Fulltime werken is mijn definitie geworden van gezond zijn, wat betreft mijzelf in elk geval. Minder werken dan dat (zeker de 3 dagen die nu van meerdere kanten voorgesteld is) is een hele zware mokerslag. Het voelt als falen, als niet goed genoeg zijn, als minder zijn dan iemand van mijn leeftijd die wel ‘gewoon’ fulltime werkt. Ik weet dat dat voor een ander waarschijnlijk klinkt als onzin, maar dat is hoe het voelt. Ik kan het niet (meer) en dat is voor mij verschrikkelijk moeilijk om toe te geven.
Laat ik na dit alles wel iets heel duidelijk maken: iedereen die de keus maakt (om welke reden dan ook) om minder te werken veroordeel ik NIET. Iedereen heeft zijn of haar redenen om keuzes te maken, op alle vlakken. Ik vertel alleen hoe het voor mij voelt.

Wel merk ik dat ik sinds gisteren ietsje soepeler in dit alles lijk te staan. Niet in de frustratie over hoe het nu al 4 weken gaat of dat mijn lijf niet eens gewoon normaal kan doen. Wel over het idee van misschien minder gaan werken, gek genoeg. De genoemde 3 dagen vind ik wel heel weinig, maar 3,5 of 4 dagen klinkt ietsje minder erg dan het klonk. Geen idee waarom, maar ik zie nu in dat iets minder werken en iets meer daarnaast kunnen doen toch ook wel heel fijn zou zijn. De laatste maanden bestond mijn leven uit werken en bijkomen tot ik weer kon werken. Ik zie nu dat dat eigenlijk geen leven is. Ik ben nog geen 30, ik wil meer uit het leven halen dan alleen maar werken en rusten. En hoewel ook met minder werken die 2 dingen noodzakelijk zullen zijn, geeft het misschien wel ruimte voor andere dingen.

 

Iets heel anders wat ik merk nu ik ziek thuis ben, is de waarde van sommige mensen in mijn leven. Of eigenlijk: hoe anders die blijkt te zijn dan ik dacht. Ik merk dat ik behoorlijk teleurgesteld ben in sommige mensen, maar niet (meer) de moeite neem dit uit te spreken. Ik heb al zo vaak duidelijk gemaakt dat het contact niet evenredig verdeeld is, dat ik baal van hoe het gaat en er is al vaker beterschap hierin beloofd. Helaas merk ik dat dit niet het geval is in een aantal gevallen. Dus heb ik voor mijzelf besloten niet meer die eerste stap te zetten. Het is aan die ander, laat hen maar die stap nemen en moeite doen. Laat mij maar merken dat je mij wel de moeite waard ben!

Fibro, dat zit zo

Ik schrijf geregeld over fibro en hoe dit mij beïnvloedt, maar realiseerde mij dat het misschien niet voor iedereen even duidelijk is wat dat nu is.
Just to be clear: ik schrijf dit niet om zielig te doen of medelijden te krijgen. Ik ben niet gehandicapt, maar ik hoop dat mensen iets meer snappen wat het is en voor mij betekent.

Hieronder wat Wikipedia er over zegt:
“Fibromyalgie is een niet-gewrichtsgebonden ziektebeeld. Kenmerkend zijn spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit, overbelasting of blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, vermoeidheid, spierstijfheid en hoofdpijn.
De naam fibromyalgie komt van ‘fibra’ (vezel), ‘mus’ (spier) en ‘algos’ (pijn) en betekent dus letterlijk ‘pijn van spieren en vezel(ig bindweefsel)’. Om onderscheid te maken met de ziekte reumatoïde artritis wordt het ook wel weke-delenreuma genoemd. Bij fibromyalgie worden echter meestal geen ontstekingen gevonden.
Kenmerken van fibromyalgie:
-Diffuse pijn in de omgeving van de gewrichten, met name op de aanhechtingsplaatsen van de spieren aan de pezen.
-Stijfheid, met name ’s ochtends (zo’n 1 à 2 uur) en na lange periodes staan, zitten of liggen in dezelfde houding.
-Vermoeidheid.
-Concentratiestoornissen en problemen met het korte- en langetermijngeheugen.
-Eerder genoemde klachten nemen toe bij spanning of overbelasting. Meestal nemen de klachten dan niet direct toe, maar vaak pas ’s avonds of de volgende dag. De klachten nemen ook toe bij vocht, kou en vooral bij een combinatie van beide.
-Slaapproblemen.
-Darmproblemen.
-Bloedonderzoek of röntgenfoto’s wijzen niet op een ziekteproces of abnormale slijtage. Fibromyalgie wordt dan ook meestal vastgesteld door een uitsluitingsdiagnose, wanneer alle onderzoeken andere aandoeningen hebben uitgesloten.
Doorgaans ontstaan de klachten spontaan en verergeren ze geleidelijk aan. Ook in een later stadium is er niets dat wijst op een slijtageproces, ontstekingen of andere beschadigingen in het lichaam.
De oorzaak voor fibromyalgie is volgens gangbare medische normen nog niet bekend. Een studie uit 2003 suggereerde een verband met verstoring van de neuro-endocriene functies.
Enkele andere mogelijke oorzaken die in de literatuur worden genoemd zijn:
-Langdurige psychische stress of fysieke overbelasting
-Een virale of bacteriële infectie
-Een zware bevalling
-Erfelijkheid. Fibromyalgie komt soms in dezelfde families, als een soort “cluster”, voor. De thans geldende gedachte is echter dat fibromyalgie niet erfelijk is.”

Een heel verhaal, dat vooral erg algemeen is en eigenlijk nog niks zegt over wat het voor mij betekent. Ik heb een lijstje van internet geplukt en daar de dingen waar ik persoonlijk het meeste last van heb uit gefilterd:
– Spierpijnen in het hele lichaam
– Ochtendstijfheid
– Vermoeidheid
– Gevoel niet goed geslapen te hebben
– Hoofdpijn die lijkt op migraine
– Duizeligheid
– Concentratiestoornissen
– Vergeetachtigheid
– Stemmingswisselingen
– Tintelend gevoel
– Verhoogd koudegevoel
– Depressiviteit
– Zichtbaar gezwollen handen
– Gevoel van kriebelen of prikkelen in de handen
– Rugpijn
– Angst- en paniekgevoelens
– Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
– Haaruitval
– Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
– Weergevoeligheid
– Tremor (trillen van de handen)
– Hevig kriebelen in de benen
– Krachtverlies in met name de handen
– Uitvalsverschijnselen bij extreme overbelasting of weersveranderingen

Daarmee zie je eigenlijk al dat het heel breed is en er geen pijl op te trekken is. De ene keer is het dit en de andere keer dat. Voor mij persoonlijk zijn stress, weersomstandigheden en zwaardere belasting enorme triggers, maar zie die maar eens te vermijden…
Ik ben daarbij ook nog eens knettereigenwijs en ga vaak dwars door de pijn heen. Daardoor red ik het om bijvoorbeeld werk of huishoudelijke klusjes af te maken, maar moet ik het daarna dubbel en dwars bezuren.

Tegelijk brengt het me ook dingen, begin ik nu langzaam te zien. Ik leer stukje bij beetje te doseren, ik word gedwongen om hulp te vragen en te accepteren en ik ben op een andere manier over mijn toekomst aan het nadenken. Ik was altijd heel erg werk-gericht bezig, maar weet nu in dat ik dat moet gaan bijstellen. Hoe en wat precies weet ik nog niet, maar wel dat het anders moet. (Mocht je ideeën hebben of me op een andere manier een zetje kunnen geven: heel erg graag!)